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Ci sono storie che non parlano solo di sport, ma di vittorie Di sfide vinte e di
“limiti” che diventano trampolini verso un modo nuovo di stare al mondo. I
Madracs Udine sono una di queste storie: una squadra di hockey in carrozzina
elettrica che non gioca solo per vincere, ma per dimostrare che la vera forza
non è nel corpo, ma nello spirito di squadra
I Madracs nascono nel 2010: un gruppo di persone con disabilità motoria che
decide di mettersi in gioco e di costruire qualcosa di diverso. Non solo una
squadra, ma una comunità. Una squadra di Powerchair Hockey, hockey in carrozzina
elettrica, che ha scelto di usare la forza delle proprie ruote per rompere
barriere, costruire legami e dare voce a chi spesso resta ai margini.
I MADRACS, ALLENATI ALL’INCLUSIONE
Da anni, i Madracs portano avanti un messaggio potente: l’inclusione non si
racconta soltanto, si allena.
E lo fanno attraverso il progetto “Allenati all’Inclusione”, un percorso che
trasforma lo sport in uno strumento concreto di formazione esperienziale per
aziende e persone. Perché parlare di diversità è importante, ma viverla da
vicino cambia tutto.
Da donna con una disabilità, so quanto a volte la società sia brava a usare
parole belle, inclusione, empatia, uguaglianza, ma quanto sia difficile
trasformarle in azioni quotidiane. Ecco perché progetti come questo mi
commuovono: perché si uniscono alla realtà. Mettono in campo il valore
dell’ascolto, della collaborazione e del rispetto. Ricordano che nessuno vince
da solo, che ogni talento ha senso solo se si intreccia con quello degli altri.
L’idea di “allenarsi all’inclusione” mi colpisce profondamente. Allenarsi
significa cadere, rialzarsi, sbagliare, imparare. Significa accettare che la
perfezione non esiste, ma che ognuno può migliorare, passo dopo passo. E forse è
proprio questo il senso della vita inclusiva: non arrivare primi, ma arrivare
insieme.
IL PERCORSO DEI MADRACS
Nel percorso proposto dai Madracs, le aziende imparano a costruire una
leadership più umana e a scoprire come l’inclusione possa diventare una leva di
business, non un semplice slogan.
Si parte dalla teoria, si passa per i workshop e si arriva in campo, dove ogni
partecipante può provare le carrozzine elettriche e comprendere davvero cosa
significa guardare il mondo da un’altra prospettiva.
Un’esperienza che non lascia indifferenti. Perché quando la disabilità si tocca
con mano, crollano i pregiudizi e nasce la comprensione autentica.
Ogni modulo, dalla comunicazione empatica al lavoro di squadra, è un’occasione
per imparare qualcosa di prezioso su se stessi. Per scoprire che l’inclusione
non è una parola buona da dire nei convegni, ma un modo di vivere, di ascoltare,
di lavorare. E che un’azienda inclusiva è un’azienda che cresce, non solo nei
numeri, ma nel cuore delle persone che la abitano.
Forse dovremmo davvero tutti, ogni tanto, allenarci all’inclusione. Perché solo
così potremo costruire un mondo dove nessuno si senta fuori gioco.
INTERVISTA AL CAPITANO DEI MADRACS BENEDETTA DE CECCO
Qual è la cosa più bella che hai imparato in campo, grazie alla tua squadra?
In campo si impara sempre moltissimo, e in 15 anni di attività sportiva sono
state diverse le lezioni che ho imparato. Magari non ce ne si rende conto sul
momento, ma poi sono insegnamenti che restano negli anni. Fra tutti voglio
citare come lo sport, in particolare un gioco di squadra come il nostro, sia uno
strumento potentissimo per imparare a lavorare in gruppo per un obiettivo
comune, a valorizzare i propri talenti ma anche quelli degli altri. Quando sei
in campo, devi dare il tuo massimo come singolo, ma poi il risultato non è mai
solo il frutto della tua bravura, del tuo impegno e delle tue capacità, ma anche
e soprattutto la collaborazione con i tuoi compagni di squadra. Imparare a
sacrificarsi per il bene comune che è sempre superiore. Non è sempre necessario
avere i riflettori puntati addosso, essere il migliore, l’importante è dare
sempre il proprio contributo, dando il massimo sempre e trovando la
soddisfazione in ciò che si fa e non solamente nel risultato finale. Sono
profondamente convinta infatti che ognuno di noi ha un talento, qualsiasi esso
sia, e ogni talento è fondamentale per il successo del gruppo.
C’è stato un momento in cui hai pensato di mollare tutto? Cosa ti ha fatto
cambiare idea?
Sì, purtroppo c’è stato un momento molto difficile da superare. Qualche anno fa
abbiamo vissuto come società un periodo molto buio e io per prima volevo mollare
tutto. Avevo ricevuto una ferita troppo profonda da curare, una pugnalata alle
spalle da persone e compagni di squadra che io consideravo come la mia famiglia.
Per diverso tempo ho avuto un vero e proprio rifiuto per tutto quello che
riguardava i Madracs, la stessa squadra che io avevo contribuito a creare e alla
quale avevo dedicato tutta me stessa. Non ne volevo sapere, tutti i sacrifici,
la passione e la dedizione avuta negli anni erano di punto in bianco scomparsi,
svaniti nel nulla. L’idea di tornare in palestra accanto a quelle stesse persone
che mi avevano umiliata e ferita, l’idea di fare il gruppo con loro e lottare
per un obiettivo comune, mi faceva venire gli attacchi di panico. Il lavoro in
questo caso è stato su me stessa, sicuramente l’affetto di tante altre persone
mi ha aiutata, ma la sfida che ho dovuto superare è stata quella di imparare a
non farmi condizionare dagli altri, di valorizzarmi come persona
indipendentemente dal giudizio e dalle opinioni altrui, di credere in me, nella
squadra, nel progetto, indipendentemente dai singoli componenti. Imparare a
resistere e superare le difficoltà proprio per il bene comune di cui parlavo
anche sopra.
Se potessi insegnare una sola cosa ai giovani che ti guardano giocare, quale
sarebbe?
L’insegnamento più grande che vorrei trasmettere ai giovani, ma non solo, è
quello di non mollare mai, di scoprire e valorizzare i propri limiti con il
desiderio di superarli e la consapevolezza che c’è sempre una strada possibile,
anche se magari è diversa da quella che sognavi da bambino. Nessuno di noi è
perfetto, le difficoltà, i fallimenti, sono molto più normali di quanto ci fanno
credere, e sono proprio questi momenti che ci insegnano a crescere e continuare
a guardare al futuro, magari da prospettive nuove che fino a quel momento non
riuscivamo a vedere. Credo che il vero successo e la vera soddisfazione sia
quella di avere la capacità di gioire di ogni piccolo traguardo, che è il
proprio traguardo, non un traguardo assoluto uguale per tutti, ma non per questo
meno importante. Non tutti diventeremo dei campioni, non per forza vinceremo
delle medaglie, ma ognuno di noi può fare qualcosa che lascia il segno, piccolo
o grande che sia, ha comunque un valore inestimabile.
> Oggi per me la cosa più bella è avere in squadra due giovanissimi atleti, che
> a soli otto anni, con la loro purezza e semplicità mi fanno capire quanto sia
> potente mettersi in gioco, uscire dal guscio e non aver paura di sbagliare
INTERVISTA AL PRESIDENTE IVAN MINIGUTTI
Come nasce l’idea di trasformare un progetto sportivo in un percorso di
formazione per le aziende?
Quello dei Madracs è sempre stato qualcosa di più di un semplice progetto
sportivo. Perché è nella nostra filosofia credere che lo sport non sia mai
soltanto qualcosa che si limita alla preparazione e alla competizione. Lo sport
ha sempre a che fare con la crescita personale. Sfruttiamo la voglia di
competere nell’hockey in carrozzina per aiutare i nostri atleti, le famiglie,
gli amici e i tifosi, a confrontarsi, a capire che per la maggior parte dei
problemi ci sono sempre soluzioni e che solo con il dialogo e le nuove
conoscenze, la rete di contatti, queste soluzioni vengono a galla portando a
prospettive di vita migliori e inaspettate. Siamo tutti un po’ egocentrici e
crediamo che i nostri problemi siano i più importanti, quando in realtà ciò che
crediamo una montagna insormontabile, qualcuno è già riuscito a scalarla. È la
condivisione delle esperienze a mostrare il percorso. E allora ci siamo detti:
perché non condividere anche la nostra esperienza per aiutare gli altri? Siamo
sicuri di aver raccolto in 15 anni di avventure tante esperienze e in ognuna di
queste tutti possono trovare motivi di riflessione e aiuto. Ci siamo resi conto
di avere un bagaglio prezioso che si arricchisce allenamento dopo allenamento,
partita dopo partita, viaggio dopo viaggio. Le aziende più avvedute, che
vorranno aderire a questo progetto avranno la possibilità di attingere a questo
nostro prezioso archivio di conoscenza, idee e suggerimenti che regaleranno
stimoli importanti al team aziendale. Una vera e propria formazione sul campo.
Abbiamo sempre avuto il desiderio di volere essere parte attiva della vita
sociale e sensibilizzare su temi di primaria importanza come la D&I, purtroppo
ancora troppo sottovalutata, e mettendo insieme i pezzi e la grande esperienza
maturata, abbiamo pensato a una modalità per realizzarlo concretamente.
Qual è, secondo te, il segreto per costruire una squadra veramente inclusiva,
dentro e fuori dal campo?
Una squadra ha bisogno di tutti. Questo è l’insegnamento che mi ha dato lo sport
e che credo sia anche facilmente trasportabile in qualsiasi altro ambito. Di
conseguenza è facile capire che una squadra inclusiva è quella che si basa sulle
caratteristiche positive dei suoi individui, sulle loro reali capacità e su
quello che possono dare al team, non sulle apparenze e sui preconcetti, su ciò
che crediamo possa limitare o alterare la loro operatività. Essere inclusivi
significa avere a propria disposizione molti più colori per portare a termine i
progetti, significa poter vedere dà molte più prospettive la realtà che dobbiamo
dipingere attorno a noi, molto spesso significa giungere a risultati molto più
efficaci, in tempi più brevi. Più che un segreto è quasi una banalità tanto
lampante quanto difficile da mettere in pratica: capire e valorizzare i talenti
dei propri collaboratori e dei propri compagni o colleghi, provare ad ascoltare
idee che di primo acchito ci sembrano lontane da noi, vedere le differenze come
un valore aggiunto e non come qualcosa da temere. Che si parli di una
disabilità, di preferenze di qualunque tipo, differenze di genere o di età… da
chiunque può arrivare l’idea giusta, la soluzione che sembrava introvabile. Chi
non si piega al vento del cambiamento alla fine si spezza.
In un’Italia che spesso parla di disabilità con pietismo o distanza, qual è la
vostra sfida più grande oggi?
Attorno alla disabilità si è creata un’aura di intoccabilità che non ci
appartiene. Molti di quelli che predicano rispetto resterebbero scioccati nel
vederci scherzare sulle nostre stesse disgrazie, o nel sentire quanto amici e
parenti “normodotati” sappiano essere pragmatici, perfino dissacranti. Per noi
il rispetto non è una parola giusta o sbagliata, ma ciò che ci metti dietro:
gesti, sguardi, coerenza. Politica e istituzioni invece vivono in un’altra
dimensione, continuano a raccontare una disabilità antica, a colpi di influencer
che parlano più al passato che al presente. Risultato: siamo dipinti o come
“poverini bullizzati” o come supereroi paralimpici. Nel mezzo, il nulla. Nessuno
racconta che per un ausilio servono mesi di attesa e giri folli tra uffici
spesso… al secondo piano senza ascensore. Nessuno dice che il vero dramma non è
la parola “disabile”, ma la fatica quotidiana di vivere normalmente: salire su
un marciapiede, prendere un treno senza prenotare assistenze giorni prima,
volare tutti insieme senza andare in cinque orari diversi, entrare da una porta
principale invece che dalla porta di servizio. La verità è che tanti che parlano
di inclusione poi si irrigidiscono se li serve un cameriere con la sindrome di
Down, o rispondono all’assistente dell’atleta “che parla male”, ignorando che
magari quell’atleta è un ingegnere aerospaziale. E allora la nostra missione
oggi è chiarissima: iniziare una piccola rivoluzione o forse una devoluzione
sociale. Raccontare che inclusione e accessibilità sono cose pratiche, semplici,
concrete. Non lacrime facili, non post motivazionali, non voti.
> Vogliamo alleggerire un tema diventato pesante, quasi inaccessibile. Essere un
> po’ sprezzanti verso le convenzioni e scendere nella dura, cruda ma anche
> eccitante ed entusiasmante concretezza della quotidianità. Perché è ora che
> impariamo tutti a guardare la realtà per quella che è
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Tag - inclusività
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Oggi la scienza ha cambiato il volto dell’atrofia muscolare spinale, ma la sfida
più grande resta quella culturale, affrontata nella campagna di
sensibilizzazione e inclusione “Da Grande”
L’atrofia muscolare spinale, o SMA, è una malattia genetica rara che colpisce il
sistema nervoso responsabile del movimento muscolare volontario. È causata da
una mutazione del gene SMN1, che impedisce la produzione di una proteina
fondamentale per la sopravvivenza dei motoneuroni. Quando questa proteina viene
a mancare, i muscoli si indeboliscono progressivamente, compromettendo
la capacità di movimento, e nei casi più gravi altre funzioni vitali quali la
respirazione e la deglutizione.
In Italia, circa 1.250 persone convivono con la SMA. Una condizione ereditaria
che può manifestarsi in età e forme diverse, ma che oggi, grazie alla ricerca e
ai progressi scientifici, non è più sinonimo di assenza di futuro. La medicina
ha cambiato la prospettiva, ma è la consapevolezza sociale a dover fare il passo
successivo e imparare a guardare oltre la malattia. Le storie, le voci e le
esperienze di chi vive con la SMA ricordano che la vera forza è nella
consapevolezza e nell’inclusione, ed è su questo che si sono concentrati Biogen,
Famiglie SMA e UILDM, con la loro campagna “Da Grande. Storie di chi cresce con
la SMA”.
DIAGNOSI, INSORGENZA E SINTOMI DELLA SMA
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni
del midollo spinale e del tronco encefalico, comportando debolezza e atrofia
muscolare severa e progressiva. Nelle forme più gravi, può condurre a paralisi e
a compromissione delle funzioni vitali, incluse la respirazione e la
deglutizione.
Come detto, si trasmette per via ereditaria autosomica recessiva; quindi,
entrambi i genitori devono presentare il difetto genetico (portatori sani)
affinché i figli ereditino la malattia. Nel caso in cui entrambi i genitori
siano portatori del difetto genetico responsabile della malattia, la probabilità
che la malattia si manifesti nei figli è di 1 caso su 4.
La SMA di tipo 1 esordisce entro i primi 6 mesi di vita. I bambini con SMA1
presentano una produzione molto ridotta di proteina SMN, non acquisiscono mai la
capacità di sedersi senza supporti e, in assenza di trattamento, raramente
superano i due anni di vita senza supporto ventilatorio.
La SMA di tipo 2 esordisce invece tra i 6 e i 18 mesi: i pazienti riescono a
stare seduti senza supporto ma non acquisiscono la capacità di camminare
autonomamente. La sopravvivenza è prolungata, ma con significative complicanze
motorie e respiratorie.
La SMA di tipo 3 ha esordio dopo i 18 mesi, con capacità di deambulazione
autonoma iniziale che può andare incontro a perdita progressiva nel tempo. Pur
avendo una prognosi migliore rispetto ai tipi 1 e 2, anche la SMA3 comporta un
impatto rilevante su qualità ed aspettativa di vita.
CONOSCERE LA MALATTIA PER RISCRIVERE IL RACCONTO
Ogni storia è diversa, ogni percorso è unico. È per questo che la comunità
scientifica e le associazioni dei pazienti lavorano insieme per diffondere
informazioni corrette e contrastare i falsi miti che ancora circolano.
Nell’ambito della campagna “Da Grande. Storie di chi cresce con la SMA”,
promossa da Biogen, Famiglie SMA e UILDM, gli esperti si sono messi a
disposizione per approfondimenti scientifici e di debunking.
La professoressa Marika Pane, direttrice del Centro Clinico NeMO di Roma, si è
concentrata sulla cura e sulla prevenzione oltre la SMA, poiché molti si
occupano della malattia senza preoccuparsi però di tutte le altre condizioni che
potrebbero aggiungersi ad essa, e sull’importanza di avere studi medici
realmente accessibili per consentire a chi convive con la SMA di poter fare
esami di screening senza difficoltà. Marco Rasconi, rappresentante di UILDM, ha
fornito invece consigli pratici di accessibilità, invitando chi progetta ad
aprire maggiormente la mente e pensare che se uno spazio viene creato pensando
ad una persona in sedia a rotelle, probabilmente si avrà uno spazio che sarà
accessibile anche per i genitori con i passeggini, gli anziani con il
deambulatore e così via.
Accanto alla dimensione clinica c’è poi quella personale ed emotiva, spesso
trascurata. Con esperte come Marialaura Tessarin, rappresentante di Famiglie
SMA, e la neurologa Giulia Ricci, si parla oggi anche di affettività, sessualità
e desiderio, aspetti fondamentali di ogni individuo che per troppo tempo sono
rimasti in ombra. La neurologa Katia Patanella apre invece un confronto sul tema
della genitorialità, offrendo nuove prospettive a chi desidera costruire una
famiglia anche convivendo con la SMA con un focus importante sulla paternità.
LE STORIE CHE DANNO UN VOLTO ALLA SMA
Negli ultimi anni, la narrazione della SMA è cambiata profondamente. Sempre
nell’ambito della campagna “Da Grande. Storie di chi cresce con la SMA”, si è
cercato di mostrare il volto adulto di questa malattia attraverso le esperienze
di chi sta costruendo il proprio futuro in un contesto nuovo, dove la scienza e
la consapevolezza camminano insieme.
Con la complicità e la sensibilità dell’attrice e content creator Angelica
Massera, persone con SMA e caregiver si sono confrontati in momenti di dialogo
autentico e partecipato, tra leggerezza e riflessione. Le testimonianze di
Sabina, Elisa e Mariano hanno raccontato la quotidianità, le sfide e le
conquiste di chi cresce con la SMA, dimostrando che la disabilità non definisce
ciò che si è, ma è solo una parte di un percorso più ampio, fatto di relazioni,
sogni e possibilità.
Parallelamente, gli approfondimenti scientifici e i contenuti di debunking
condivisi dalle associazioni hanno offerto strumenti preziosi per comprendere
meglio la SMA, superando paure e pregiudizi. Parlare di accessibilità,
prevenzione, affettività e autonomia significa aprire un dialogo che riguarda
tutti, non solo chi vive la malattia.
SENSIBILIZZARE PER INCLUDERE
La conoscenza è la base di ogni cambiamento. Comprendere la SMA non è solo un
atto di informazione, ma un modo per promuovere una cultura più empatica, capace
di accogliere la diversità come valore. Perché una società davvero giusta è
quella in cui ogni persona può vivere liberamente, esprimersi, amare e scegliere
il proprio futuro.
Biogen, insieme alle associazioni Famiglie SMA e UILDM, continua a sostenere
progetti di informazione e sensibilizzazione che mettono al centro le persone e
i loro bisogni reali. La sfida, oggi, è quella di un cambiamento culturale che
parta dalle parole e arrivi ai comportamenti quotidiani, affinché nessuno si
senta più definito solo dalla propria diagnosi.
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Michaela Benthaus parteciperà presto a una missione suborbitale a bordo del
razzo New Shepard di Blue Origin. La data del lancio è ancora top secret, ma la
sua storia, quella sì, è già una spinta potentissima verso il futuro
“Potrei essere la prima, ma non intendo essere l’ultima“. Ho letto questa frase
e mi si è stretto il cuore. Perché quando a pronunciarla è una donna come
Michaela Benthaus, ingegnera dell’Agenzia Spaziale Europea, tedesca, 33 anni, e
in sedia a rotelle, capisci che non è solo una notizia di scienza. È un simbolo.
È una rivoluzione silenziosa che arriva fino alle stelle.
UNA NUOVA TRAIETTORIA DOPO L’INCIDENTE
Dopo una laurea in meccatronica e un master in ingegneria aerospaziale, Michaela
Benthaus lavora all’Esa occupandosi di radio-occultazioni marziane. Poi, nel
2018, un terribile incidente in mountain bike. Da quel giorno la sedia a rotelle
diventa parte della sua quotidianità.
“Ho deciso di non definirmi attraverso ciò che avevo perso”, racconta. E in
quella frase c’è tutto. C’è la forza di chi sceglie di non smettere di sognare.
C’è la consapevolezza che la disabilità non è una fine, ma una nuova
traiettoria.
INCLUSIONE SIGNIFICA COSTRUIRE UN MONDO (ANZI UNO SPAZIO) CHE SI ADATTI A TUTTE
E TUTTI
Come lei, anch’io so cosa significa convivere con un corpo “diverso”, che la
società spesso interpreta come un limite. Ma la verità è che la diversità non è
fragilità: è potenza, è creatività, è futuro.
E mentre leggevo della sua cintura speciale, progettata con velcro e supporti
per restare stabile in assenza di gravità, ho pensato che forse è proprio questo
il senso più profondo dell’inclusione: non chiedere alle persone di adattarsi al
mondo, ma costruire un mondo che si adatti a tutte le persone anche per andare
nello spazio!
Quello che Michaela porterà nello spazio non è solo il suo corpo o la sua mente
brillante di ingegnera: porterà con sé tutte le persone che ogni giorno lottano
per un posto nel mondo, per un diritto, per un sogno che sembra troppo lontano.
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LO SPAZIO COME METAFORA PER UNA TERRAFERMA PIÙ ACCESSIBILE
Mentre sulla terraferma troviamo ancora ascensori rotti, parcheggi per disabili
occupati da chi non ne ha diritto e sguardi di compassione non richiesti, mi
piace pensare che, lassù, nello spazio, oltre all’assenza di gravità possa
esserci anche un’assenza di pregiudizi.
La missione di Michaela Benthaus non è solo un traguardo tecnologico: è una
domanda che ci riguarda tutti. Perché se un team di ingegneri è riuscito a
rendere accessibile persino un viaggio nello spazio, come mai, qui sulla Terra,
facciamo ancora così fatica a garantire l’accessibilità nella vita di ogni
giorno?
Le persone con disabilità non chiedono privilegi, ma diritti fondamentali: poter
muoversi, lavorare, studiare, viaggiare, sognare, proprio come chiunque altro.
> E forse è proprio questo il messaggio che il volo di Michaela porta con sé: se
> l’inclusione è possibile nello spazio, allora non abbiamo più scuse sulla
> Terra
Perché mentre il suo razzo salirà verso il cielo, saliranno anche le nostre
speranze. Perché vedere una donna in sedia a rotelle nello spazio non è solo un
traguardo tecnico: è una promessa di libertà per tutte e tutti.
NON PIETISMO MA COMPETENZE
La futura astronauta Michaela Benthaus vanta una formazione accademica
d’eccellenza: laureata in Ingegneria Meccanica e con un Master in Ingegneria
Aerospaziale, ha dedicato la sua vita allo studio e alla ricerca. Nel 2022 ha
sperimentato per la prima volta l’assenza di gravità partecipando a un volo
parabolico con AstroAccess, un programma internazionale che promuove
l’accessibilità dello spazio alle persone con disabilità.
La sua determinazione l’ha poi portata, nel 2024, a partecipare a una missione
analogica alla base Lunares in Polonia, un’esperienza che simulava la vita su
Marte: “Due settimane senza finestre né luce naturale, solo comunicazioni via
email. Era come vivere su un altro pianeta”, racconta.
Ma la storia di Michaela non è fatta di pietismo: è fatta di competenza,
preparazione e visione.
La sua è una conquista collettiva, che dimostra come le difficoltà possano
diventare una spinta verso nuove possibilità.
Per questo ripete spesso che “lo spazio deve essere per tutti” e invita a non
smettere mai di sognare.
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DALLA TERRA ALLE STELLE, UN SOGNO CHE PARLA DI LIBERTÀ
Accanto alla sua carriera scientifica, Michaela si impegna con passione per
l’inclusione delle persone con disabilità nelle discipline STEM (scienza,
tecnologia, ingegneria e matematica), contribuendo a costruire un futuro in cui
la ricerca e l’innovazione siano davvero accessibili a tuttɜ.
La sua storia ci ricorda che il progresso non è solo una questione di scienza,
ma di umanità, coraggio e visione. Perché non basta andare nello spazio: serve
imparare a guardare il mondo da un’altra prospettiva, dove la diversità non è
più un’eccezione, ma una ricchezza.
Mi auguro che presto questa conquista diventi la normalità, partendo, come
sempre, con i cosiddetti “piedi per terra”, ma con lo sguardo rivolto verso le
stelle.
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con disabilità a volare nello spazio appeared first on The Wom.
Le parole non sono semplici strumenti: possono costruire ponti o erigere muri,
far sentire ciascuna persona accolta o esclusa. E poiché le parole restituiscono
la nostra visione del mondo, Edison si è impegnata in una riflessione profonda
sull’utilizzo del linguaggio, nella convinzione che proprio da qui parta il
cambio di paradigma per un mondo più equo e più giusto. Con questo spirito,
Edison ha sviluppato un vademecum per un linguaggio ampio, una piccola guida
pratica e aperta, pensata per aiutare tutti e tutte a comunicare con maggiore
consapevolezza e rispetto delle altre persone.
Il vademecum Prendiamoci in Parola non si limita a suggerire buone pratiche, ma
invita a un percorso condiviso di cambiamento culturale, in cui il linguaggio
diventa la base per relazioni più autentiche, comunità più accoglienti e una
società capace di riconoscere il valore di ogni persona. Non regole né diktat,
ma uno strumento per porsi domande rispetto a come comunichiamo e all’impatto
che le nostre parole possono avere sulle vite delle altre persone. Un documento
aperto e in divenire che rispecchia la società in cui viviamo.
PERCHÉ LE PAROLE CONTANO
Ogni giorno usiamo centinaia di parole senza quasi pensarci, eppure ognuna di
esse lascia un segno. Una battuta, un’espressione abituale, una formula ripetuta
possono rafforzare stereotipi e bias, alimentare distanze, minare la fiducia. Al
contrario, un linguaggio scelto con cura può fare la differenza: può farci
sentire persone riconosciute, valorizzate, rispettate. È da qui che nasce l’idea
del vademecum Prendiamoci in parola: una prospettiva che invita a riflettere e
che propone l’apertura verso le sensibilità e le prospettive altrui.
I CINQUE PRINCIPI DI UN LINGUAGGIO AMPIO
Il vademecum mette al centro cinque principi guida, che valgono come bussola per
orientare la comunicazione quotidiana:
* Mettere le persone al primo posto
Dietro ogni parola c’è una persona, con la sua storia e le sue esperienze.
Per questo è importante riconoscere l’unicità di ciascuno, evitando
etichette, categorie e semplificazioni.
* Evolvere insieme al linguaggio
La lingua cambia con la società. Accettare questa evoluzione significa
abbracciare nuove espressioni, correggere abitudini, abbandonare stereotipi e
micro-aggressioni che possono sembrare innocue ma lasciano tracce profonde.
* Accogliere attraverso il linguaggio
Usare le parole giuste ti fare sentire parte di una comunità. È sufficiente
evitare il maschile sovraesteso, scegliere termini non discriminanti e
garantire equilibrio tra rappresentazioni di genere e identità culturali.
* Aprirsi a punti di vista alternativi
Non esiste una sola visione della realtà: il linguaggio può diventare un
esercizio di ascolto e di empatia. Significa anche accettare di poter
sbagliare e avere il coraggio di correggersi.
* Comunicare in modo chiaro
L’inclusività passa anche dalla semplicità: frasi accessibili, spiegazioni
chiare, esempi concreti. Perché un linguaggio davvero ampio non esclude
nessuno e può essere compreso da tutte le persone.
DAL PRINCIPIO ALLA PRATICA
Il vademecum non si ferma alla teoria: affronta temi cruciali della società
contemporanea — dalla parità di genere alla collaborazione tra generazioni,
dall’attenzione verso le persone con disabilità o neurodivergenze, fino al
rispetto delle diverse identità di genere e orientamenti affettivi, delle forme
di famiglia, delle culture e provenienze diverse, dei background socio-economici
e del benessere mentale.
In ognuno di questi ambiti, le parole possono fare la differenza: un termine
sbagliato può escludere, una scelta più consapevole può invece riconoscere
dignità e valore.
UNA RESPONSABILITÀ CONDIVISA E UN LINGUAGGIO VISIVO AMPIO
La struttura del manuale è un costante invito ad aprire una conversazione. Il
linguaggio ampio è un percorso collettivo che si costruisce giorno per giorno,
in famiglia, a scuola, sul lavoro. Tutti e tutte possiamo contribuire: imparando
ad ascoltare, rispettando le preferenze altrui, facendo attenzione alle nostre
abitudini linguistiche e provando a scegliere parole che uniscano anziché
dividere.
Tutto questo è possibile praticando l’ascolto attivo e l’empatia, che aiutano a
comprendere veramente le esperienze e le prospettive degli altri. Questo
approccio permette di costruire relazioni autentiche, trasparenti e
significative, basate sulla fiducia e sul rispetto reciproco, e di sviluppare
ambienti in cui le persone possono sentirsi libere di esprimersi, senza avere
paura di ricevere giudizi o di subire discriminazioni.
Cambiare il mondo, d’altronde, non significa fare soltanto gesti straordinari: a
volte basta una parola che non discrimina, che non esclude e che riconosce. Una
parola che diventa segno di cura. Con questo vademecum, Edison invita a
prenderci in parola: a credere che ogni scelta linguistica sia un seme di
inclusione, capace di crescere e trasformare le comunità in cui viviamo.
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le persone appeared first on The Wom.
Angelo Catanzaro
Ci sono viaggi che non servono soltanto a percorrere chilometri, ma a lasciare
un segno. È il caso di Angelo Catanzaro, consigliere comunale e attivista
torinese, che il 7 settembre è partito da Piazza Palazzo di Città, in sella a un
triciclo a pedalata assistita, per arrivare fino a Roma. Un percorso di 800 km,
otto tappe, tante persone incontrate e un unico grande obiettivo: ricordare a
tutti che l’inclusione non può più aspettare
Oltre i limiti è un percorso che durato otto giorni, con tappe ad Alessandria,
Genova, La Spezia, Lucca, Siena, Bolsena e infine l’arrivo a Roma il 15
settembre. Un viaggio non solo sportivo, ma politico, sociale e culturale:
perché i limiti da superare non sono solo fisici, ma anche quelli invisibili,
barriere sociali, lavorative, culturali, che ancora oggi pesano sulle spalle
delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Quando ho letto di questa iniziativa, chiamata Oltre i limiti, mi sono subito
sentita coinvolta. Perché so cosa significa convivere con una disabilità,
scontrarsi con barriere che non sono solo fisiche, ma soprattutto culturali.
Ogni giorno bisogna dimostrare di avere un posto nel mondo, e a volte ci si
sente stanchi. Poi incontri storie come quella di Angelo, e capisci che la
stanchezza si trasforma in voglia di rispetto.
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E non è un caso che lungo la strada Angelo abbia incontrato associazioni, enti e
cittadini, raccogliendo firme e storie su una maglietta simbolica che ha portato
con sé fino alla Capitale. All’arrivo, quella maglietta è stata consegnata alla
Ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, come se fosse un manifesto
collettivo: dentro non solo inchiostro, ma speranze, richieste, dignità.
IL CONTESTO: NUMERI CHE PARLANO CHIARO
In Italia la strada per l’inclusione è ancora lunga. Quasi 7 persone con
disabilità su 10 in età lavorativa non hanno un impiego. E se parliamo di
disabilità intellettiva, i numeri diventano ancora più drammatici: l’esclusione
dal mondo del lavoro è la regola, non l’eccezione.
> Ecco perché Oltre i limiti non è un viaggio fine a se stesso, ma un modo per
> accendere i riflettori su un’urgenza sociale e politica: valorizzare il
> potenziale di ciascuno e garantire autodeterminazione
Angelo lo ripete con forza: “L’autodeterminazione è alla base di qualunque forma
di inclusione. Significa avere il diritto e il sostegno necessario per decidere
dove vivere, con chi abitare, come muoversi, che lavoro fare, se praticare sport
e come partecipare alla vita sociale, culturale ed economica della comunità”.
Parole che risuonano anche dentro di me. Da donna con disabilità, so bene cosa
significhi lottare ogni giorno per sentirsi parte di una società che troppo
spesso decide al posto nostro. L’autodeterminazione è la vera libertà: non fare
tutto da soli, ma poter scegliere davvero per la propria vita.
Il triciclo non è solo il mezzo che ha portato Angelo da Torino a Roma: è anche
il simbolo di una libertà conquistata. Lo sport, nella sua semplicità,
restituisce autonomia e dignità.
Lo conferma anche Weelo – Bicincittà Italia, partner tecnico del progetto:
“Quando parliamo di mobilità sostenibile – dichiara il Ceo Gianluca Pin – non
intendiamo soltanto un modo diverso di spostarsi, parliamo di città capaci di
accogliere, includere e offrire opportunità a tutti. La bicicletta è un simbolo
di libertà ed uguaglianza, chiunque può salirci e andare oltre i propri limiti”.
LEGGI ANCHE – D-verso: il codice etico di valore per un metaverso inclusivo e
responsabile
UN PROGETTO CONDIVISO
Oltre ai partner tecnici, ad accompagnare fisicamente Angelo nell’impresa sono
stati anche gli amici Adolfo Granito, portavoce Ada Piemonte, e lo psicologo
Marco Bellagamba, referente Ufficio Disabilità UilP Torino, che hanno fornito il
supporto psicologico necessario al raggiungimento degli obiettivi.
L’intera avventura diventerà anche un film documentario ufficiale, realizzato da
Emanuela Ranucci e Simone Andreello, che ha raccolto immagini, voci e
testimonianze incontrate lungo il percorso. Sarà proiettato al Cinema Massaua di
Torino e distribuito nelle scuole come strumento di sensibilizzazione.
Al termine dell’impresa, il triciclo usato da Angelo sarà donato
all’Associazione Sportiva Dilettantistica Pandha Torino, che da anni promuove
l’inclusione attraverso lo sport. Perché un gesto simbolico diventi anche
un’azione concreta, capace di generare altre possibilità di autonomia.
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OLTRE I LIMITI: INTERVISTA AD ANGELO CATANZARO
Angelo, 800 km in triciclo… solo a dirlo sembra impossibile. Da dove nasce
quest’idea e quando hai detto a te stesso “ok, lo faccio davvero”?
In realtà era un po’ che ci pensavo. Ne ho parlato con mia moglie e con gli
amici e, visto che tutti apprezzavano l’idea senza cercare di dissuadermi, ho
capito che era il momento giusto per farlo. Quando ho realizzato che da
impossibile poteva diventare possibile, ho iniziato a organizzare tutto. Questo
viaggio però non sarebbe possibile senza i partner: Simone Andreello ed Emanuela
Ranucci, che hanno scelto di accompagnarmi gratuitamente per realizzare
contenuti social e un documentario, e lo sponsor tecnico Weelo, che ha donato il
triciclo che al termine sarà messo all’asta per sostenere l’associazione Pandha,
impegnata nello sport e nella disabilità. Un aiuto fondamentale arriva anche
dalla Uil Pensionati Piemonte, che otto anni fa mi ha affidato la responsabilità
dell’Ufficio Disabilità e che oggi, insieme all’associazione ADA Piemonte,
sostiene concretamente i costi del viaggio.
Tu ben sai che in Italia quasi 7 persone con disabilità su 10 non lavorano. Tu
cosa speri che arrivi alle istituzioni da questa tua impresa?
Non è un tema che riguarda solo le istituzioni, ma l’intera società e le aziende
private. In Italia esiste una legge, la 68/99, che obbliga le imprese pubbliche
e private sopra i 15 dipendenti ad assumere persone con disabilità iscritte al
collocamento mirato con almeno il 45% di invalidità. Purtroppo questa norma,
soprattutto nel privato, è spesso disattesa: i controlli sono pochi e le
sanzioni troppo leggere. Il risultato è che tante persone con disabilità, in
particolare quelle con disabilità intellettive o psichiatriche, vengono escluse
dal mondo del lavoro. Con questo viaggio voglio che arrivi un messaggio chiaro:
dobbiamo cambiare la cultura del lavoro e riconoscere che l’inclusione non è un
obbligo da rispettare sulla carta, ma una responsabilità collettiva e
un’opportunità per tutta la società.
Parli spesso di autodeterminazione. Per te cosa significa davvero, non in
teoria, ma nella vita di tutti i giorni?
Autodeterminazione per me significa poter scegliere davvero cosa studiare, che
lavoro fare e che vita costruire. Troppe volte le persone con disabilità non
hanno voce nelle decisioni che le riguardano: famiglie e istituzioni prendono
decisioni al posto loro, magari con buone intenzioni, ma senza ascoltarle. Nel
mondo associativo delle persone con disabilità c’è un motto che dice: niente su
di noi senza di noi. Vuol dire proprio questo: avere il diritto di scegliere
dove abitare, che lavoro fare e come vivere. Si parla spesso del ‘Dopo di Noi’,
ma io dico sempre che è tardi: dobbiamo occuparci del ‘Durante Noi’, aiutando le
persone con disabilità a scegliere che uomini e donne vogliono diventare.
Durante il percorso non sei stato solo: cittadini, associazioni, compagni di
strada. Quanto è importante per te che diventi un percorso collettivo e non
un’avventura individuale?
Il rischio che diventasse un’avventura individuale c’era, ma grazie alla
collaborazione con l’Ufficio Disabilità della Uil Pensionati Piemonte lo abbiamo
evitato: mi hanno aiutato a organizzare gli incontri con le realtà associative e
istituzionali nelle città tappa del viaggio. Inoltre, sin da subito, abbiamo
invitato chiunque a pedalare con noi, perché questo non è un viaggio in
solitaria, ma un percorso collettivo.
Lo sport, come nel tuo caso strumento di libertà e autonomia. Cosa diresti a chi
si affaccia per la prima volta allo sport, magari con un po’ di paura o pensando
che non faccia per lui?
Direi che ognuno deve fare ciò che si sente. Non riuscire in qualcosa fa parte
della vita: il fallimento non è una sconfitta, ma un passaggio che ci serve per
imparare e crescere. Non tutti nascono Cristiano Ronaldo o Messi, e anche loro,
oltre al talento, hanno raggiunto i loro obiettivi con allenamento e sacrificio.
Per questo non bisogna mai arrendersi: lo sport è prima di tutto un modo per
conoscersi e conquistare un po’ di libertà e autonomia.
LEGGI ANCHE – Comprendere e sostenere il mondo della disabilità: come farlo
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sull’inclusione appeared first on The Wom.
Valore D, la prima associazione di imprese in Italia impegnata su diversità e
inclusione, ha presentato al Meeting di Rimini D-Verso: un Codice di Condotta
per guidare le aziende verso un uso consapevole delle tecnologie immersive.
L’obiettivo? Trasformare i mondi virtuali in spazi sicuri, equi e accessibili a
tutte e tutti
Fondata nel 2009, Valore D è la prima associazione di imprese in Italia a
promuovere l’equilibrio di genere e una cultura inclusiva nel mondo del lavoro.
Oggi conta oltre 400 aziende associate e lavora perché le differenze – di
genere, età, background o abilità – diventino una risorsa per l’innovazione e la
crescita del Paese. Con D-Verso, l’associazione porta la sua esperienza anche
nel campo delle tecnologie immersive, mostrando come i temi di equità e
inclusione non riguardino solo la vita reale, ma anche i mondi digitali.
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PERCHÉ SERVE PARLARE DI ETICA NEL METAVERSO
Secondo il Politecnico di Milano, le tecnologie immersive potrebbero generare
oltre 47 miliardi di euro per l’economia italiana nei prossimi cinque anni. Un
impatto enorme, che dimostra come il metaverso e gli spazi virtuali non siano un
gioco futuristico, ma una realtà destinata a incidere sempre più su economia e
società.
Allo stesso tempo, però, questi mondi presentano rischi importanti: alienazione,
nuove forme di bullismo digitale, esclusione di chi non ha accesso agli
strumenti o non possiede competenze adeguate. Per questo serve un quadro di
regole etiche condivise, che permetta di costruire un ambiente virtuale dove
ognuno possa sentirsi sicuro, libero e rispettato. “I mondi virtuali, ancora in
evoluzione, stanno diventando parte della vita di milioni di persone,
soprattutto giovani. Offrono nuove forme di espressione personale, svincolate da
vincoli fisici, e possono favorire socialità, coinvolgimento e apprendimento. Ma
pongono anche rischi concreti – alienazione, plagio, virtual-bullismo”, spiega
Lucio Lamberti, Ordinario di Marketing alla School of Management del Politecnico
di Milano.
COS’È D-VERSO
Per rispondere a questa sfida, Valore D ha lanciato D-Verso, il primo Codice di
Condotta per l’Innovazione Inclusiva. Elaborato insieme ad Accenture e al
Politecnico di Milano, il documento fornisce 9 principi guida (contenuti in
questo documento) per aiutare le imprese a progettare mondi virtuali
responsabili. I valori fondamentali sono inclusione e accessibilità,
consapevolezza e sicurezza, equità e sostenibilità, privacy e trasparenza.
“La trasformazione tecnologica in atto ci sollecita a una profonda riflessione
sull’etica, sui diritti e sulle relazioni umane anche all’interno degli spazi
virtuali.
> Senza regole condivise, l’innovazione rischia di diventare esclusione
Le imprese hanno oggi l’opportunità di guidare un cambiamento positivo,
promuovendo inclusione e valorizzazione delle diversità attraverso principi di
equità e responsabilità, sia nella realtà che nei nuovi mondi digitali
interconnessi,” ha dichiarato Barbara Falcomer, Direttrice Generale di Valore D.
L’obiettivo è chiaro: tradurre i principi di diversità, equità e inclusione in
azioni concrete, così che il metaverso diventi davvero uno spazio di crescita e
non di nuove disuguaglianze.
Barbara Falcomer
UN PROGETTO COLLETTIVO
Il lavoro che ha portato a D-Verso è stato il frutto di un tavolo che ha riunito
esperti di innovazione, comunicazione e risorse umane insieme a grandi aziende
già attive nel digitale, come ABB, Enav Group, Enel, Ferrovie dello Stato
Italiane, IKEA, Intesa Sanpaolo, Leonardo, Nestlé, Pirelli, Sisal, Unicredit e
Vodafone. Una collaborazione che mostra come il cambiamento non possa essere
affidato a singoli attori, ma richieda un impegno corale di istituzioni, imprese
e società civile.
UN METAVERSO CHE VALORIZZA LE DIFFERENZE
Il metaverso e, più in generale, le nuove frontiere digitali – dalla realtà
aumentata allo spatial computing – stanno cambiando il modo in cui impariamo,
lavoriamo e socializziamo. Se progettati con attenzione all’inclusione, questi
strumenti possono diventare acceleratori di talento e opportunità.
Con D-Verso, Valore D invita le aziende a non limitarsi a “seguire la
tecnologia”, ma a costruire insieme uno spazio digitale che sia umano, aperto e
giusto, capace di valorizzare la diversità invece di riprodurre gli squilibri
del mondo reale.
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responsabile appeared first on The Wom.
Esiste un pensiero ricorrente quando si parla di disabilità. Un pregiudizio
silenzioso ma pervasivo: “Avete altri problemi, ben più gravi. Un concerto non
dovrebbe essere la vostra priorità”. L’ho sentito tante volte. L’ho letto, tra
le righe o esplicitamente. Come se partecipare alla vita culturale fosse un
privilegio, e non un diritto. Come se l’idea di una persona con disabilità che
vuole assistere a un evento live fosse un capriccio, o una richiesta eccessiva.
E invece no. Anche questo è un nostro diritto. Un diritto spesso ignorato,
ritardato, dimenticato. Ma pur sempre un diritto
Il 3 luglio 2025 si è tenuta la conferenza stampa “Una Legge Live For All”,
tenutasi al Senato della Repubblica, nella sala Caduti di Nassiriya. Un momento
importante, necessario, storico. A parlare non sono stati solo attivisti e
attiviste, ma persone. Professionisti dello spettacolo, artistə, spettatori,
lavoratrici e lavoratori con disabilità che da anni vivono sulla propria pelle
l’esclusione dagli eventi dal vivo. Un’esclusione fatta di aree separate, posti
limitati, percorsi complicati, informazioni poco trasparenti.
Un anno fa, grazie all’impegno della consigliera regionale Lisa Noja e del
Comitato Concerti Accessibili, è nato il Manifesto Live For All, che punta a
rendere realmente inclusiva l’esperienza dei concerti, degli spettacoli, delle
manifestazioni sportive e artistiche. Da allora, la petizione pubblicata su
Change.org ha superato le 30mila firme. Un segnale fortissimo, che racconta
quanto questo tema parli a tantissime persone.
> Ma le firme non bastano. Servono atti concreti. Serve una legge
Ecco perché la conferenza stampa è stata anche una richiesta chiara e accorata:
la calendarizzazione e l’approvazione urgente della proposta di legge n. 1536,
ferma da mesi in Commissione Cultura alla Camera. Una proposta che, come ha
ricordato Lisa Noja, “così com’è non basta”. Per questo, sono stati presentati
degli emendamenti migliorativi elaborati dal Comitato.
Perché, come ha ribadito Noja, “non è più il tempo delle concessioni lasciate
alla buona volontà di qualcuno. È tempo di norme chiare, vincolanti, che
garantiscano davvero parità di accesso. Non è una gentilezza. È un diritto”.
IL LAVORO INVISIBILE DI CHI VUOLE SOLO ESSERCI
Partecipare a un evento live non è mai semplice per chi ha una disabilità. Lo so
bene. Dietro una presenza che può sembrare “normale”, c’è un enorme lavoro
invisibile: si chiama hidden labour. È quella fatica costante, non retribuita,
non considerata, che comporta ogni fase di accesso a uno spettacolo: prenotare
un biglietto, trovare un accompagnatore, compilare moduli, mandare email,
spiegare chi sei e perché non puoi stare “in fondo a sinistra”, da sola.
Questo sforzo continuo non è visto. E spesso nemmeno compreso. Ma è reale, e
stanca. Per questo abbiamo bisogno che le regole cambino. Che non ci si debba
più giustificare, o aspettare il “favore” di un promoter. Abbiamo bisogno di
essere previstə, non semplicemente tolleratə.
LEGGI ANCHE – La disabilità non va in vacanza
COSA CHIEDE LA PROPOSTA LIVE FOR ALL
Gli emendamenti presentati chiedono cinque cose chiare, concrete, urgenti:
* Prenotazioni online accessibili a tuttə, senza percorsi separati, attraverso
gli stessi canali mainstream
* Eliminazione delle aree segregate, lontane dal palco e dal resto del pubblico
* Visibilità e fruibilità piena, per ogni tipo di disabilità: fisica,
sensoriale, cognitiva
* Trasparenza nella comunicazione dei posti accessibili, definiti in
percentuale rispetto alla capienza della struttura
* Progettazione universale delle strutture nuove o ristrutturate, per garantire
accessibilità totale fin dall’inizio
Ma la battaglia riguarda anche chi sul palco ci lavora. Perché le barriere non
colpiscono solo il pubblico, ma anche gli artistə con disabilità, troppo spesso
esclusi da call, bandi, percorsi di formazione.
Ecco perché, durante la conferenza, l’associazione Al.Di.Qua.Artists ha avanzato
altre cinque richieste per i professionisti del settore:
* Istituzione di un fondo per l’accessibilità nella produzione e tournée
* Messa in accessibilità delle Open Call e dei bandi di settore
* Inclusione nei programmi formativi, con docenti preparati a pratiche
inclusive
* Revisione dei limiti di reddito che fanno decadere il diritto alla pensione
di invalidità per un solo anno di lavoro in più
* Rimozione di tutte le barriere – fisiche, sensoriali, cognitive e culturali –
nel sistema dello spettacolo
Tra le voci che hanno dato forza a questa battaglia, anche quella di Serena
Tummino, assistente social media del Parlamento Europeo in Italia e attivista
del Comitato per i concerti inclusivi, che ha ricordato con chiarezza: “La
musica è arte e cultura, e tutti hanno diritto a viverla pienamente“.
MA VOI “DISABILI” AVETE ALTRI TIPI DI PROBLEMI!
A chi dice che le priorità sono altre, che non è il momento, rispondo che
l’accesso alla cultura non è mai un tema secondario. Perché gli spazi della
bellezza, dell’arte e della musica sono anche spazi di cittadinanza. E se una
parte della popolazione ne resta esclusa, allora non stiamo parlando di
democrazia, ma di privilegio.
> Non vogliamo più sentirci ospiti. Vogliamo essere parte. Vogliamo poter
> scegliere un concerto con leggerezza, uscire di casa senza paura, accedere a
> un evento senza dover fare il doppio della fatica per la metà dell’esperienza
Se oggi scrivo questo articolo è perché spero che un giorno, anche chi si muove
in carrozzina, anche chi non vede, anche chi ha una disabilità invisibile, possa
vivere ogni concerto con la stessa emozione, la stessa semplicità, lo stesso
diritto degli altri.
Una legge che renda accessibili gli eventi dal vivo non è solo una questione
tecnica: è un atto di giustizia, un passo concreto verso un’Italia più
inclusiva. Perché l’inclusione non è una parola da scrivere nei programmi: è
qualcosa da garantire, nella pratica, ogni giorno. Anche sotto un palco mentre
cantiamo a squarciagola la canzone del nostro cantante del cuore!
LEGGI ANCHE – Memor.IA, il documentario che attraverso l’AI restituisce dignità
a chi è stato discriminato
The post La musica unisce tutti? No se hai una disabilità: in Senato si discute
la legge Live For All appeared first on The Wom.
Oggi parliamo di moda adattiva insieme a Francesca Martinengo, giornalista e
scrittrice che da anni convive con una disabilità
Ammettilo: anche tu, almeno una volta al giorno, ti chiedi “Cosa mi metto?”. Lo
facciamo tutti, davanti all’armadio, al volo prima di uscire, o mezz’ora prima
davanti allo specchio. È una scelta che racconta come ci sentiamo, come vogliamo
presentarci, a volte anche come vogliamo proteggerci. Ma per milioni di persone
nel mondo, la domanda è un’altra. Molto più imposta e obbligatoria, molto meno
scontata: “Cosa posso mettermi?”
> Per chi vive con una disabilità, vestirsi non è solo questione di stile. È
> anche (e soprattutto) una questione di possibilità
Di zip troppo piccole da afferrare, bottoni impossibili da chiudere, pantaloni
scomodi da infilare e da tenere per ore da seduti, tessuti che graffiano la
pelle. Di abiti pensati per “il corpo perfetto” (spoiler, nessuno lo è,
disabilità o meno) e non per tutti i corpi. Dettagli spesso invisibili agli
occhi, che non alterano la bellezza di un abito ma che sono fondamentali per chi
li vive ogni giorno.
Ecco perché oggi si parla, e fatemi dire finalmente, di moda adattiva: una moda
progettata per essere accessibile, comoda, bella. Per essere scelta, e non
subita. Un capo capace di adattarsi al tuo corpo e alle tue esigenze e non
viceversa. Per restituire a tutte e tutti il piacere di vestirsi bene, sentirsi
rappresentati, star bene nel mondo con un abito che ci somiglia, in assoluta
comodità.
UNA MODA DI NICCHIA?
Secondo le stime di Eurostat, in Europa nel 2023 le persone con disabilità erano
101 milioni di persone, ossia un adulto su quattro nell’UE. A livello globale,
si parla di oltre 1 miliardo e mezzo. Ma i numeri, per quanto importanti, non
bastano a raccontare cosa si prova quando un gesto semplice, come vestirsi,
diventa complicato.
> Quello che serve è ascolto. Serve raccontare storie. Serve una cultura della
> moda che non escluda, che non guardi dall’alto, che non si limiti a inserire
> una modella con disabilità in una campagna pubblicitaria per “fare
> inclusione”. Serve che la moda pronta a mettersi in prima linea
Perché non si tratta solo di vestiti. Si tratta di sentirsi rappresentati. Si
tratta di poter scegliere come raccontarsi, anche attraverso ciò che si indossa.
E questo riguarda tutti, non solo “gli altri”.
Spesso purtroppo si fa ancora fatica a scindere la disabilità da un immaginario
puramente medico. E la moda adattiva viene spesso assimilata a capi che
ricordano tute o pigiami, sicuramente utili per lunghi ricoveri ma una persona
con disabilità può avere una vita oltre l’ospedale. Nulla a che vedere con
l’eleganza o con la libera espressione della propria identità. Ma qualcosa sta
cambiando.
Negli Stati Uniti, ad esempio, alcuni brand hanno saputo unire glamour e
funzionalità, lanciando linee accessibili, belle, desiderabili. Clip per
cateteri che sembrano dettagli di design, cinture per microinfusori, gonne
pensate per sedersi comodamente, camicie con chiusure magnetiche indossabili con
una sola mano. Maglie senza etichette che irritano, pantaloni con elastico in
vita, tessuti confortevoli: è la dimostrazione che l’adattività non ha nulla a
che vedere con la rinuncia allo stile.
Molto spesso, invece, l’immagine della disabilità è ancora associata alla
mancanza di eleganza. Perché si tende a sacrificare il bello in nome del
funzionale. E perché la persona con disabilità viene vista ancora come
“bisognosa di cure”, anziché come un individuo capace di scegliere, esprimersi e
sentirsi attraente.
Per fortuna, anche grazie ai social, qualcosa si sta muovendo. Sempre più
persone con disabilità prendono parola, mostrano il proprio stile, costruiscono
una nuova narrazione. La rappresentazione si fa più ampia, più autentica, più
visibile. E finalmente, anche in passerella, iniziamo a vedere corpi diversi.
modelli e modelle che sfidano i canoni tradizionali, e che raccontano una
bellezza nuova.
> La moda, oggi, non è più solo estetica. È anche politica. E parlare di moda
> adattiva significa ripensare l’intero sistema
A raccontarcelo con competenza e passione è Francesca Martinengo, giornalista e
ufficio stampa che conosce da vicino ogni singola difficoltà vivendo lei in
prima persona con una disabilità per una malattia neurodegenerativa chiamata
paraparesi spastica, spingendola a indagare con lucidità, professionalità e
delicatezza il mondo della moda adattiva attraverso il suo ultimo libro Il mio
abito ha i superpoteri.
Abbiamo parlato con lei per capire perché la moda debba davvero essere per tutte
e tutti.
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INTERVISTA A FRANCESCA MARTINENGO
Francesca, nel tuo libro spieghi con grande lucidità cosa significa non poter
scegliere cosa indossare. Come nasce il tuo interesse per la moda adattiva?
Il mio interesse per la moda adattiva nasce, in realtà, prima di tutto per me
stessa e per le mie esigenze.
Nella mia “nuova” condizione avevo bisogno di scarpe ad hoc e di borse con la
tracolla, che mi lasciassero le mani libere per usare le stampelle. Da lì ho
iniziato a chiedermi come facessero a vestirsi le persone con disabilità più
pesanti della mia. Nel frattempo, un altro evento ha catturato la mia
attenzione. Nelle palestre di fisioterapia che frequentavo vedevo tante donne,
ragazze e uomini vestiti sempre in tuta, o al massimo con jeans e maglietta
anonimi. E anche lì ho iniziato a pensare: possibile che non esista qualcosa di
più carino da indossare, qualcosa che possa anche sollevare un po’
l’umore?Siccome sono una giornalista, e quindi curiosa per mestiere, ho iniziato
a cercare in rete… ed è così che ho scoperto il mondo della moda adattiva.
Quali sono i principali ostacoli che incontri oggi nel vestirti, e che un capo
adattivo ti aiuta maggiormente?
La mia disabilità motoria mi consente comunque di mettermi quasi tutto, quindi
mi ritengo ancora fortunata. Per me, i principali ostacoli sono legati
soprattutto alle scarpe: trovare un paio adatto, che sia in grado di trattenere
bene la caviglia e il piede, senza però apparire troppo “ortopedico”. Quindi il
primo ostacolo è trovare oggetti – o meglio, vestiti e accessori – che
funzionino e che mi piacciano. Nel caso delle scarpe, poi, c’è un secondo
ostacolo: toglierle e rimetterle ogni volta. Ho risolto acquistando delle
speciali sneaker alte, con la zip laterale. Ecco, io credo che un capo adattivo
debba aiutare ognuno, secondo le proprie esigenze e i propri bisogni, a sentirsi
più indipendente, sicuro e autonomo.
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C’è un passaggio molto forte nel tuo libro in cui dici che una persona con
disabilità non pensa “Cosa mi metto?”, ma “Cosa posso mettermi?”. Quanto è
importante che questa consapevolezza arrivi anche a chi si sente lontano dal
tema?
È importantissimo che anche le persone lontane dal tema della disabilità inizino
a chiedersi: “Che cosa può indossare una persona disabile?” Anche perché, se
proprio non si riesce ad avere empatia e a mettersi nei panni degli altri,
bisognerebbe almeno considerare che non servire persone con disabilità significa
rinunciare a una fetta di mercato importante. Parliamo di un 20–30% in meno
negli introiti. Ma al di là dei numeri, in una società civile dovrebbe essere
scontato riconoscere che le persone con disabilità sono, prima di tutto, esseri
umani con desideri e bisogni assolutamente legittimi.
E invece, sembra assurdo dirlo, ma chi non ha problemi spesso e volentieri… non
ci pensa proprio.
In un capitolo del libro racconti dei dettagli tecnici della moda adattiva: zip
magnetiche, chiusure velcro, cuciture piatte. Quanto conta il design
intelligente, e quanto la comunicazione per far passare questo concetto?
Nella moda adattiva conta tantissimo il design intelligente, ovvero quello
capace di produrre abiti e capi con una vestibilità facilitata e soluzioni
davvero smart, pensate for all. Il design, per essere davvero efficace, deve
unire funzionalità e bellezza. E in realtà, stiamo semplicemente parlando di
come dovrebbe essere sempre il design degli abiti – non solo quelli da
passerella, ma quelli che indossiamo ogni giorno. La comunicazione, in questo
contesto, ha un ruolo fondamentale: serve a trasmettere l’idea di un design for
all. Non basta parlarne una volta l’anno, durante la Design Week o la Fashion
Week. Bisogna raccontare il design come strumento utile alla persona, alla sua
quotidianità, al sostegno dei suoi diritti civili. Serve farlo su tutti i media,
tutto l’anno, e soprattutto anche sui social, per arrivare alle fasce più
giovani e generare – finalmente – una vera rivoluzione culturale.
Parli anche di beauty e make-up accessibili. Perché hai deciso di allargare il
tuo sguardo anche a questi ambiti? E a che punto siamo in italia?
Nel libro parlo anche di beauty e make-up accessibile, perché bellezza e moda
sono due mondi vicinissimi, che si contaminano tra loro. È naturale: quando ci
si prepara per uscire, non ci si limita a vestirsi, ma ci si trucca, e poi, la
sera, ci si strucca e si fa la propria skincare. Mi è sembrato spontaneo
includere anche questo aspetto, perché per una persona con disabilità è
importante poter fare tutto ciò in autonomia, con prodotti e strumenti che
rispettino le sue abilità. Il make-up ha il potere di farci sentire meglio, più
in controllo, più noi stesse. E proprio per questo motivo, deve essere
accessibile anche a chi ha una disabilità: perché la cura di sé è un diritto,
non un privilegio.
Ph Fil Mazzarino
Qual è l’errore più comune che la moda continua a fare quando parla di
inclusione?
La moda parla di inclusione, ma in realtà pur essendo inclusi sulle passerelle e
in televisione tutti i colori della pelle e anche delle diversità di genere la
moda finge di dimenticarsi delle persone con disabilità e le esclude già nella
presentazione delle collezioni. Gli ambienti sono difficilmente accessibili per
una persona disabile: in realtà la moda continua a ignorare le persone disabili.
Questo, come dicevo prima, è un errore anche economico, perché creare abiti
funzionali e adattivi significherebbe avere un rientro economico non
indifferente.
I tuoi progetti e sogni per il futuro?
Vorrei – anzi, mi piacerebbe moltissimo – che la moda e la bellezza inclusive
entrassero a far parte del nostro linguaggio quotidiano, del modo in cui
pensiamo e viviamo ogni giorno. Naturalmente, mi piacerebbe continuare a
scrivere e a parlare di questi temi… anzi, parlarne sempre di più. Perché ci
credo, perché ci sono dentro al 100%, e perché negli ultimi anni ho scoperto una
community di persone straordinarie tra cui tu, Benedetta, piene di vita, di idee
e di progetti bellissimi da portare avanti.
Chiudere questa intervista senza ringraziare Francesca sarebbe impossibile. Per
la sua chiarezza, per la passione con cui racconta un tema ancora troppo poco
esplorato, e permettetemi anche per quel passaggio in cui scrive di aver trovato
una community meravigliosa, tra cui me. Sì, mi ha fatto sorridere. Ma
soprattutto mi ha ricordato perché continuiamo a scrivere, parlare, progettare:
per dare voce a chi ha qualcosa di importante da dire. Perché la moda non è solo
forma. È libertà, possibilità, rappresentazione. E l’abito che si adatta al
corpo, qualunque corpo, disabilità o meno, è un gesto di rispetto e di visione.
Alla prossima storia.
The post La rivoluzione della moda adattiva parte dai dettagli: Intervista a
Francesca Martinengo appeared first on The Wom.
Aprile è il mese dedicato alla consapevolezza sull’autismo, una condizione
spesso raccontata da chi non la vive in prima persona, con simboli e parole che
non sempre rispecchiano la realtà di chi è autistico. Eppure, ascoltare le voci
di chi l’autismo lo vive ogni giorno sarebbe il punto di partenza per qualsiasi
tipo di narrazione. Oggi vogliamo esplorare alcuni simboli legati all’autismo
Cominciamo da una domanda semplice, ma fondamentale: perché il blu è associato
all’autismo? Il blu è uno dei colori più amati al mondo, da sempre legato a
sensazioni di fiducia, calma e sicurezza. Ed è proprio per questo che è stato
scelto dalle Nazioni Unite, nel 2007, come colore simbolico della Giornata
Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, che si celebra ogni anno il 2
aprile.
Il blu è da sempre associato a emozioni come la serenità, la sicurezza e la
razionalità. Secondo alcuni studi sulla percezione dei colori, è uno dei colori
più amati al mondo. Non è un caso, allora, che sia stato scelto per
rappresentare una condizione come l’autismo, che coinvolge la sfera della
comunicazione, delle relazioni e dell’elaborazione sensoriale.
> Il blu evoca anche profondità, proprio come l’autismo, che non è una realtà
> lineare o semplice da definire
Ogni persona autistica è diversa, e il blu – che può essere chiaro, scuro,
brillante o profondo – diventa simbolo di questa variabilità infinita.
IL BLU, UN COLORE “SCOPERTO” TARDI, MA ENTRATO NELLA NOSTRA VITA IN MODO POTENTE
Non tutti sanno che il blu è uno degli ultimi colori ad essere stati
riconosciuti dalle civiltà antiche. Nell’Iliade e nell’Odissea, ad esempio, non
viene mai nominato. Il mare, per Omero, è “scuro come il vino”. Anche nella
Bibbia il blu è assente. Le prime popolazioni a valorizzarlo furono gli Egizi,
con l’uso dei lapislazzuli nelle maschere funerarie e nei gioielli. Solo secoli
dopo si iniziarono a creare pigmenti come il blu oltremare, il blu di Prussia o
quello sintetico.
Oggi il blu domina il mondo digitale: dai social network ai loghi di grandi
aziende, è un colore che ci circonda e ci comunica qualcosa di affidabile,
aperto, connesso.
GLI ALTRI SIMBOLI DELL’AUTISMO
Se il blu è stato accolto come colore ufficiale per promuovere la consapevolezza
sull’autismo, più controversa è la questione del simbolo del puzzle, spesso
utilizzato per rappresentare l’autismo. È un simbolo nato negli anni ’60, creato
molto probabilmente da persone non autistiche, con l’idea che l’autismo fosse
“un mistero da risolvere”, qualcosa di incompleto.
Oggi molte persone autistiche prendono le distanze da quel simbolo: lo trovano
riduttivo, stigmatizzante, e persino alcune volte offensivo. Come ci ha
raccontato una persona autistica che intervisteremo tra poco, ovvero la comedy e
attivista Sofia Gottardi:
> Quando aiutavo un bambino autistico con i compiti, era lui a completare i
> puzzle, non io. E allora, davvero a chi manca un pezzo?
Per questo, negli ultimi anni, si sta diffondendo un altro simbolo: il segno
dell’infinito colorato, che rappresenta la neurodiversità in tutte le sue forme.
È un’immagine che non cerca di semplificare l’autismo, ma anzi lo celebra nella
sua complessità e ricchezza.
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DARE VOCE A CHI L’AUTISMO LO VIVE DAVVERO
Aprile è l’occasione per riflettere non solo su cosa significa essere autistici,
ma anche su come ne parliamo. Chi decide i simboli? Chi racconta? E soprattutto:
chi viene ascoltato?
Se vogliamo costruire una società più accogliente e consapevole, dobbiamo
coinvolgere direttamente le persone autistiche. Non bastano i colori, non
bastano i gesti simbolici: serve ascolto, spazio, rappresentanza.
Perché come dice Sofia Gottardi:
> Non si può parlare di autismo senza noi. Sarebbe come organizzare un convegno
> sull’aborto solo con uomini sul palco
Dunque parliamone direttamente con lei, Sofia Gottardi, comica vicentina classe
1996, anche lei autistica, che grazie alla sua comicità originale e senza filtri
abbatte anche pregiudizi e discriminazioni.
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INTERVISTA A SOFIA GOTTARDI
Il tuo lavoro come comica è stato in qualche modo influenzato dall’autismo? E a
proposito di umorismo: si può fare ironia (sana e consapevole) sull’autismo?
Il mio stand-up comedy show attuale, Autistica Sprint, parla di vari argomenti,
tra cui dell’autismo. Questo perché, quando ho ricevuto la diagnosi due anni fa,
mi si è davvero aperto un mondo, e mi sono divertita a studiare il tema
attraverso tutte le fonti che trovavo. Da una parte so che, nel mio lavoro,
sensibilizzare sullo spettro dell’autismo può aiutare sia me che altre persone
autistiche a essere meno discriminate. Dall’altra, ne parlo perché lo trovo un
tema sinceramente interessante. Studiandolo, mi sono interrogata non solo su me
stessa, ma anche sul concetto di identità, di relazione sociale e
interpersonale, di normalità… mi fermo, altrimenti non la smetto più! Non mi
definisco un’attivista: semplicemente sono una comica che vuole parlare di ciò
che vive, che le piace o la colpisce, sperando – nel farlo – di far sentire meno
sole diverse persone. Ma, come si vede dal mio One Disagiata Show su YouTube e
dai miei video su Instagram, parlo anche di tanti altri argomenti. C’è chi dà
per scontato che un* comic* parte di una minoranza faccia comicità di un tipo
specifico, e questo mi fa molto ridere. Hannah Gadsby e Jim Jefferies, ad
esempio, sono entrambi autistici: la prima è amatissima dalle attiviste
femministe, il secondo assolutamente odiato. La prima ha parlato ampiamente
della sua diagnosi, il secondo solo brevemente. E ho conosciuto comici
neurodivergenti che non ne hanno mai parlato. Ognuno fa la sua scelta.
Personalmente, preferirei che si parlasse di autismo nella comicità senza
disinformare, perché davvero moltissime persone non sanno niente dell’autismo –
neanche le basi. Informarsi su un argomento prima di scherzarci sopra non lo
vedo come una limitazione alla comicità. Al contrario: più cose sai, più spunti
hai per nuove battute – magari che nessuno ha mai pensato prima, proprio perché
nessuno aveva approfondito certi particolari. C’è chi preferisce che si scherzi
sull’autismo con un’ottica di sensibilizzazione, chi invece predilige un’ottica
di black humor, più provocatoria. Io preferisco far capire le mie idee
mescolando diversi stili. Come ho spiegato nel mio TEDx: meglio il Black Humor o
la sensibilizzazione? Non devi scegliere, il black humor può essere usato come
una valvola di sfogo per i propri disagi. Quindi non è obbligatoriamente slegato
da una funzione informativa. Ovviamente non tutti apprezzano la comicità
improntata sulla sensibilizzazione o sul black humor, ma ci sta: son gusti.
Perché secondo te è importante superare simboli come il puzzle e adottare quello
dell’infinito?
Il simbolo del puzzle è un simbolo antiquato, inventato da persone non
autistiche per descrivere le persone autistiche, in un’epoca in cui c’era ancora
più discriminazione sul tema. Il puzzle rappresenta le persone autistiche come
individui a cui “manca qualcosa”, come “enigmi da risolvere”. Il simbolo
dell’infinito, invece – oltre a essere stato scelto da persone autistiche –
rappresenta l’infinità di diversità tra le persone nello spettro. Ne ho parlato
anche in un video sul mio profilo Instagram, ma francamente il punto non è solo
il simbolo in sé: è un esempio per affrontare un tema molto più ampio, ovvero
l’importanza che siano i membri di una comunità a decidere quali sono i simboli
che li rappresentano. Non gli altri.
Non pretendo di esprimere il pensiero del 100% delle persone autistiche: mi sono
limitata a condividere una visione attualmente molto diffusa nella comunità, e
che voglio valorizzare. Quando vedo il simbolo del puzzle, non penso che sia
stato scelto con cattiveria o con l’intento di discriminare. Penso semplicemente
che non ci sia stato un aggiornamento sul tema. E considerando che la
sensibilizzazione su certi argomenti va di pari passo con le scoperte
scientifiche e psicologiche, aggiornarsi è fondamentale, soprattutto se si
lavora nell’ambito della psicologia, della medicina, della didattica, o anche
solo se si desidera organizzare un evento a tema. Pur essendoci ancora molte
cose da scoprire sulle neurodivergenze, abbiamo già fatto passi importanti.
Pensiamo che, prima degli anni Novanta, si credeva che donne autistiche come me
– cioè senza deficit mentali e considerate “praticamente autosufficienti” dalla
società (il termine specifico è “autistica con livello di supporto 1”) – non
esistessero. È grazie agli studi di Svenny Kopp se, ad esempio, Greta Thunberg
ha ricevuto una diagnosi di autismo. Non credo di avere la verità in tasca, né
voglio atteggiarmi a quella che sa tutto. Penso che la sensibilizzazione sia un
percorso, non uno stato fisso. Mi è capitato, in passato, di fare errori
parlando di altre minoranze – compresa la mia – e spero che non succeda più.
L’importante è mantenere la mente aperta e ascoltare come le persone vorrebbero
essere trattate, per non farle sentire oppresse. Detto questo, mi ha fatto molto
riflettere il fatto che diverse persone neurotipiche (cioè non autistiche), dopo
aver visto il mio video, si siano sentite così offese da commentare che sono
“stupida” o “saccente”, quando avevo solo espresso un consiglio su come venirci
incontro. Invidio le persone che si arrabbiano perché qualcuno mette in
discussione le loro abitudini di pensiero, anziché indignarsi per la
discriminazione che si subisce ogni giorno.
Sofia Gottardi
Quali messaggi vorresti vedere di più durante il mese di aprile, e quali invece
vorresti fossero eliminati?
Essendo l’autismo una neurodivergenza e non una patologia, è scorretto (oltre
che discriminatorio) dire “affetto da” o “soffre di autismo”, così come tutto
ciò che descrive l’autismo come una malattia, un problema o una sfida. È giusto
riconoscere che le famiglie di persone autistiche – specialmente se con deficit
mentali o non verbali – abbiano bisogno di supporto e informazione. Tuttavia,
passare il messaggio che i figli autistici siano una tragedia rende più
difficile la loro integrazione nella comunità, e fa credere ai genitori che
debbano andare nel panico, che non sia possibile costruire un clima familiare
sereno.
> L’autismo non è il problema. Il problema è la mancanza di informazione, il
> supporto inadeguato da parte di professionisti aggiornati e la scarsa
> sensibilizzazione della società
Lo stesso discorso vale per le altre neurodivergenze, come l’ADHD (può capitare
che le persone autistiche siano anche ADHD: io e alcuni miei amici, ad esempio,
lo siamo). Non supporto eventi o persone che non danno voce a persone autistiche
come me – verbali e senza deficit cognitivi – perché considerate “non abbastanza
autistiche”. Ogni persona autistica è diversa. Possiamo avere deficit mentali o
motori, oppure no; ci sono diversi livelli di supporto, ma siamo tutti
autistici. Non è una compromissione del linguaggio a determinarlo, e non averne
non ci rende “meno nello spettro”. Spesso, quando dicono “non sei autistica”, in
realtà intendono “non sembri avere problemi”, perché l’autismo viene ancora
associato automaticamente a un problema.
Il punto è che non è una difficoltà in sé, ma una difficoltà in relazione a una
società che non tiene conto delle necessità delle persone considerate “diverse”.
Io ho vissuto bullismo e traumi emotivi perché avevo un modo diverso di
percepire e relazionarmi con la realtà e con gli altri, senza nemmeno sapere il
perché. Venivo trattata come “sbagliata” e, di conseguenza, mi sentivo un
errore. Cercavo di cambiare la mia personalità e di sembrare meno
neurodivergente possibile, solo per essere accettata. È giusto che ognuno cerchi
di venire incontro agli altri, ma da neurodivergente sei quasi sempre tu a dover
fare questo sforzo, senza reciprocità. E questo porta, oltre a isolamento
sociale e malessere, anche a un enorme dispendio di energie fisiche e mentali.
Dopo aver scoperto di essere autistica, ho compreso meglio come funziono e come
posso venire incontro agli altri senza annullarmi, tenendo conto anche delle mie
esigenze. Ad esempio: chiedere piccoli accorgimenti come “porta pazienza se non
riesco a guardarti negli occhi, sono troppo stanca”. La mia qualità di vita è
davvero migliorata. Ma sarei stata sempre peggio se fossi rimasta nella
mentalità: “No, non sono autistica perché non ho deficit mentali”. Inoltre, non
sopporto l’infantilizzazione delle persone nello spettro – anche con deficit
cognitivi – quando vengono definite “angeli”, “speciali”, “innocenti”,
“bravissimi a prescindere” solo in quanto autistici. Non si è nello spettro solo
da bambini: lo si è sempre. E un neurodivergente con deficit, da adulto, resta
un adulto. Come ho già scritto, ogni persona è diversa: ci sono autistici di
buon cuore, stronzi, non interessati al sesso, molto molto interessati al sesso,
gay, trans, juventini… di tutto! In sintesi, si può fare informazione sulla
nostra complessità senza definirci a priori buoni, cattivi, geniali o stupidi.
Come ti vedi nel futuro? E cosa speri cambi – per te, per gli altri, per tuttə?
Nel futuro spero di essere ricca, in grado di volare, camminare sui muri,
mangiare Nutella tutti i giorni senza conseguenze fisiche e avere un drago
domestico. Spero anche che nessuno venga oppresso o trattato peggio degli altri
solo perché è diverso – ma mi rendo conto che questa è un po’ più difficile da
realizzare.
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rappresentano? Intervista a Sofia Gottardi appeared first on The Wom.
Il Decreto Legislativo n. 62/2024, che si occupa di dare una definizione “della
condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento
ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione
del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, capace di
introdurre così nuove modalità di valutazione e supporto per le persone con
disabilità”, slitta purtroppo al 2027. Il Governo parla di “transizione più
solida”, ma alcune associazioni, persone con disabilità e famiglie temono che si
tratti dell’ennesimo rinvio sui diritti
C’è un prima e un dopo nella narrazione pubblica e istituzionale della
disabilità in Italia. Il Decreto Legislativo 62 del 3 maggio 2024, uno dei
provvedimenti più significativi della Legge Delega 227/2021, è stato accolto con
entusiasmo come un cambio di paradigma. Secondo la ministra per le disabilità
Alessandra Locatelli si tratta di un punto di svolta: non più un approccio
assistenzialista ma una valorizzazione piena della persona, dei suoi desideri,
delle sue scelte. Il decreto introduce infatti un nuovo modello di valutazione
multidimensionale, il superamento delle visite di rivedibilità, l’eliminazione
di un linguaggio obsoleto e stigmatizzante dai testi normativi, e soprattutto il
Progetto di Vita personalizzato e partecipato.
> Un’idea forte, ambiziosa: ogni persona con disabilità viene vista come
> protagonista della propria vita, con il diritto di definire obiettivi,
> supporti, percorsi in modo integrato tra servizi sanitari, sociali,
> scolastici, abilitativi
LEGGI ANCHE – Cinque cose che forse non sai sulla disabilità (e che potrebbero
sorprenderti)
RIFORMA SULLA VITA INDIPENDENTE: DAL SOGNO ALLA REALTÀ (PER ORA RIMANDATA)
Ma a febbraio 2025, con il Decreto Milleproroghe, è arrivata la notizia che ha
cambiato tutto: la riforma slitta al 1° gennaio 2027. Due anni in più di
sperimentazione, venti province coinvolte, una fase transitoria più lunga.
La ministra Locatelli ha ribadito che “la riforma è un obiettivo del PNRR e
questo di per sé è garanzia di tempi certi, insieme alla mia ferma volontà di
cambiare un sistema ormai vecchio e rigido, che non funziona più”. La scelta di
allungare a 24 mesi la sperimentazione, estendendola ad altre 11 province, viene
vista come un modo per garantire una messa a terra più solida ed efficace.
> Tuttavia, se da un lato si comprende la necessità di rodare un impianto
> complesso e innovativo, dall’altro cresce il timore che questa dilazione
> temporale finisca per depotenziare la portata trasformativa della riforma
Alcune federazioni, come FISH e FAND vedono nella proroga l’opportunità di
evitare storture applicative e diseguaglianze, mentre altre realtà del mondo
associativo denunciano il rischio che il rinvio rappresenti una battuta
d’arresto, o peggio, un freno alle aspettative generate.
Eppure, come ha ricordato Vincenzo Falabella, presidente di FISH, “questa
riforma non è un punto di arrivo ma di partenza”. Il Progetto di vita non è una
concessione, ma un diritto. E come tale, merita strumenti chiari, risorse
adeguate, tempi certi.
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orizzonte di inclusione e autonomia
UNA RESPONSABILITÀ CONDIVISA
In molte regioni sono attivi comunque percorsi sperimentali: si stanno formando
operatori, si parla di linguaggio rispettoso e centralità della persona. Ma ora
occorre non perdere la fiducia: nelle istituzioni, nei territori, nelle alleanze
tra persone con disabilità, famiglie, operatori, associazioni.
La ministra Locatelli ha assicurato che “indietro non si torna”, e che la
sperimentazione serve a superare criticità operative, anche grazie alla
collaborazione tra ministeri, INPS e Ordini professionali. In alcune province si
segnalano difficoltà tecniche e carenza di personale, ma il percorso, se
accompagnato bene, promette di portare a un vero cambio culturale.
Tutto ciò puo’ rivoluzionare la vita delle persone con disabilità. Ma perché ciò
accada, bisogna evitare che i rinvii si trasformino in stalli. Che il tempo in
più non diventi un alibi, ma un’opportunità usata bene.
Perché ogni giorno perso è un’occasione mancata di autonomia, dignità e scelta.
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disabilità: occasione persa o tempo necessario? appeared first on The Wom.