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Allenati all’inclusione: quando lo sport insegna a guardare la vita da un’altra prospettiva
Preferisci ascoltare il riassunto audio? Ci sono storie che non parlano solo di sport, ma di vittorie Di sfide vinte e di “limiti” che diventano trampolini verso un modo nuovo di stare al mondo. I Madracs Udine sono una di queste storie: una squadra di hockey in carrozzina elettrica che non gioca solo per vincere, ma per dimostrare che la vera forza non è nel corpo, ma nello spirito di squadra I Madracs nascono nel 2010: un gruppo di persone con disabilità motoria che decide di mettersi in gioco e di costruire qualcosa di diverso. Non solo una squadra, ma una comunità. Una squadra di Powerchair Hockey, hockey in carrozzina elettrica, che ha scelto di usare la forza delle proprie ruote per rompere barriere, costruire legami e dare voce a chi spesso resta ai margini. I MADRACS, ALLENATI ALL’INCLUSIONE Da anni, i Madracs portano avanti un messaggio potente: l’inclusione non si racconta soltanto, si allena. E lo fanno attraverso il progetto “Allenati all’Inclusione”, un percorso che trasforma lo sport in uno strumento concreto di formazione esperienziale per aziende e persone. Perché parlare di diversità è importante, ma viverla da vicino cambia tutto. Da donna con una disabilità, so quanto a volte la società sia brava a usare parole belle, inclusione, empatia, uguaglianza, ma quanto sia difficile trasformarle in azioni quotidiane. Ecco perché progetti come questo mi commuovono: perché si uniscono alla realtà. Mettono in campo il valore dell’ascolto, della collaborazione e del rispetto. Ricordano che nessuno vince da solo, che ogni talento ha senso solo se si intreccia con quello degli altri. L’idea di “allenarsi all’inclusione” mi colpisce profondamente. Allenarsi significa cadere, rialzarsi, sbagliare, imparare. Significa accettare che la perfezione non esiste, ma che ognuno può migliorare, passo dopo passo. E forse è proprio questo il senso della vita inclusiva: non arrivare primi, ma arrivare insieme. IL PERCORSO DEI MADRACS Nel percorso proposto dai Madracs, le aziende imparano a costruire una leadership più umana e a scoprire come l’inclusione possa diventare una leva di business, non un semplice slogan. Si parte dalla teoria, si passa per i workshop e si arriva in campo, dove ogni partecipante può provare le carrozzine elettriche e comprendere davvero cosa significa guardare il mondo da un’altra prospettiva. Un’esperienza che non lascia indifferenti. Perché quando la disabilità si tocca con mano, crollano i pregiudizi e nasce la comprensione autentica. Ogni modulo, dalla comunicazione empatica al lavoro di squadra, è un’occasione per imparare qualcosa di prezioso su se stessi. Per scoprire che l’inclusione non è una parola buona da dire nei convegni, ma un modo di vivere, di ascoltare, di lavorare. E che un’azienda inclusiva è un’azienda che cresce, non solo nei numeri, ma nel cuore delle persone che la abitano. Forse dovremmo davvero tutti, ogni tanto, allenarci all’inclusione. Perché solo così potremo costruire un mondo dove nessuno si senta fuori gioco. INTERVISTA AL CAPITANO DEI MADRACS BENEDETTA DE CECCO Qual è la cosa più bella che hai imparato in campo, grazie alla tua squadra? In campo si impara sempre moltissimo, e in 15 anni di attività sportiva sono state diverse le lezioni che ho imparato. Magari non ce ne si rende conto sul momento, ma poi sono insegnamenti che restano negli anni. Fra tutti voglio citare come lo sport, in particolare un gioco di squadra come il nostro, sia uno strumento potentissimo per imparare a lavorare in gruppo per un obiettivo comune, a valorizzare i propri talenti ma anche quelli degli altri. Quando sei in campo, devi dare il tuo massimo come singolo, ma poi il risultato non è mai solo il frutto della tua bravura, del tuo impegno e delle tue capacità, ma anche e soprattutto la collaborazione con i tuoi compagni di squadra. Imparare a sacrificarsi per il bene comune che è sempre superiore. Non è sempre necessario avere i riflettori puntati addosso, essere il migliore, l’importante è dare sempre il proprio contributo, dando il massimo sempre e trovando la soddisfazione in ciò che si fa e non solamente nel risultato finale. Sono profondamente convinta infatti che ognuno di noi ha un talento, qualsiasi esso sia, e ogni talento è fondamentale per il successo del gruppo. C’è stato un momento in cui hai pensato di mollare tutto? Cosa ti ha fatto cambiare idea? Sì, purtroppo c’è stato un momento molto difficile da superare. Qualche anno fa abbiamo vissuto come società un periodo molto buio e io per prima volevo mollare tutto. Avevo ricevuto una ferita troppo profonda da curare, una pugnalata alle spalle da persone e compagni di squadra che io consideravo come la mia famiglia. Per diverso tempo ho avuto un vero e proprio rifiuto per tutto quello che riguardava i Madracs, la stessa squadra che io avevo contribuito a creare e alla quale avevo dedicato tutta me stessa. Non ne volevo sapere, tutti i sacrifici, la passione e la dedizione avuta negli anni erano di punto in bianco scomparsi, svaniti nel nulla. L’idea di tornare in palestra accanto a quelle stesse persone che mi avevano umiliata e ferita, l’idea di fare il gruppo con loro e lottare per un obiettivo comune, mi faceva venire gli attacchi di panico. Il lavoro in questo caso è stato su me stessa, sicuramente l’affetto di tante altre persone mi ha aiutata, ma la sfida che ho dovuto superare è stata quella di imparare a non farmi condizionare dagli altri, di valorizzarmi come persona indipendentemente dal giudizio e dalle opinioni altrui, di credere in me, nella squadra, nel progetto, indipendentemente dai singoli componenti. Imparare a resistere e superare le difficoltà proprio per il bene comune di cui parlavo anche sopra. Se potessi insegnare una sola cosa ai giovani che ti guardano giocare, quale sarebbe? L’insegnamento più grande che vorrei trasmettere ai giovani, ma non solo, è quello di non mollare mai, di scoprire e valorizzare i propri limiti con il desiderio di superarli e la consapevolezza che c’è sempre una strada possibile, anche se magari è diversa da quella che sognavi da bambino. Nessuno di noi è perfetto, le difficoltà, i fallimenti, sono molto più normali di quanto ci fanno credere, e sono proprio questi momenti che ci insegnano a crescere e continuare a guardare al futuro, magari da prospettive nuove che fino a quel momento non riuscivamo a vedere. Credo che il vero successo e la vera soddisfazione sia quella di avere la capacità di gioire di ogni piccolo traguardo, che è il proprio traguardo, non un traguardo assoluto uguale per tutti, ma non per questo meno importante. Non tutti diventeremo dei campioni, non per forza vinceremo delle medaglie, ma ognuno di noi può fare qualcosa che lascia il segno, piccolo o grande che sia, ha comunque un valore inestimabile. > Oggi per me la cosa più bella è avere in squadra due giovanissimi atleti, che > a soli otto anni, con la loro purezza e semplicità mi fanno capire quanto sia > potente mettersi in gioco, uscire dal guscio e non aver paura di sbagliare INTERVISTA AL PRESIDENTE IVAN MINIGUTTI Come nasce l’idea di trasformare un progetto sportivo in un percorso di formazione per le aziende? Quello dei Madracs è sempre stato qualcosa di più di un semplice progetto sportivo. Perché è nella nostra filosofia credere che lo sport non sia mai soltanto qualcosa che si limita alla preparazione e alla competizione. Lo sport ha sempre a che fare con la crescita personale. Sfruttiamo la voglia di competere nell’hockey in carrozzina per aiutare i nostri atleti, le famiglie, gli amici e i tifosi, a confrontarsi, a capire che per la maggior parte dei problemi ci sono sempre soluzioni e che solo con il dialogo e le nuove conoscenze, la rete di contatti, queste soluzioni vengono a galla portando a prospettive di vita migliori e inaspettate. Siamo tutti un po’ egocentrici e crediamo che i nostri problemi siano i più importanti, quando in realtà ciò che crediamo una montagna insormontabile, qualcuno è già riuscito a scalarla. È la condivisione delle esperienze a mostrare il percorso. E allora ci siamo detti: perché non condividere anche la nostra esperienza per aiutare gli altri? Siamo sicuri di aver raccolto in 15 anni di avventure tante esperienze e in ognuna di queste tutti possono trovare motivi di riflessione e aiuto. Ci siamo resi conto di avere un bagaglio prezioso che si arricchisce allenamento dopo allenamento, partita dopo partita, viaggio dopo viaggio. Le aziende più avvedute, che vorranno aderire a questo progetto avranno la possibilità di attingere a questo nostro prezioso archivio di conoscenza, idee e suggerimenti che regaleranno stimoli importanti al team aziendale. Una vera e propria formazione sul campo. Abbiamo sempre avuto il desiderio di volere essere parte attiva della vita sociale e sensibilizzare su temi di primaria importanza come la D&I, purtroppo ancora troppo sottovalutata, e mettendo insieme i pezzi e la grande esperienza maturata, abbiamo pensato a una modalità per realizzarlo concretamente. Qual è, secondo te, il segreto per costruire una squadra veramente inclusiva, dentro e fuori dal campo? Una squadra ha bisogno di tutti. Questo è l’insegnamento che mi ha dato lo sport e che credo sia anche facilmente trasportabile in qualsiasi altro ambito. Di conseguenza è facile capire che una squadra inclusiva è quella che si basa sulle caratteristiche positive dei suoi individui, sulle loro reali capacità e su quello che possono dare al team, non sulle apparenze e sui preconcetti, su ciò che crediamo possa limitare o alterare la loro operatività. Essere inclusivi significa avere a propria disposizione molti più colori per portare a termine i progetti, significa poter vedere dà molte più prospettive la realtà che dobbiamo dipingere attorno a noi, molto spesso significa giungere a risultati molto più efficaci, in tempi più brevi. Più che un segreto è quasi una banalità tanto lampante quanto difficile da mettere in pratica: capire e valorizzare i talenti dei propri collaboratori e dei propri compagni o colleghi, provare ad ascoltare idee che di primo acchito ci sembrano lontane da noi, vedere le differenze come un valore aggiunto e non come qualcosa da temere. Che si parli di una disabilità, di preferenze di qualunque tipo, differenze di genere o di età… da chiunque può arrivare l’idea giusta, la soluzione che sembrava introvabile. Chi non si piega al vento del cambiamento alla fine si spezza. In un’Italia che spesso parla di disabilità con pietismo o distanza, qual è la vostra sfida più grande oggi? Attorno alla disabilità si è creata un’aura di intoccabilità che non ci appartiene. Molti di quelli che predicano rispetto resterebbero scioccati nel vederci scherzare sulle nostre stesse disgrazie, o nel sentire quanto amici e parenti “normodotati” sappiano essere pragmatici, perfino dissacranti. Per noi il rispetto non è una parola giusta o sbagliata, ma ciò che ci metti dietro: gesti, sguardi, coerenza. Politica e istituzioni invece vivono in un’altra dimensione, continuano a raccontare una disabilità antica, a colpi di influencer che parlano più al passato che al presente. Risultato: siamo dipinti o come “poverini bullizzati” o come supereroi paralimpici. Nel mezzo, il nulla. Nessuno racconta che per un ausilio servono mesi di attesa e giri folli tra uffici spesso… al secondo piano senza ascensore. Nessuno dice che il vero dramma non è la parola “disabile”, ma la fatica quotidiana di vivere normalmente: salire su un marciapiede, prendere un treno senza prenotare assistenze giorni prima, volare tutti insieme senza andare in cinque orari diversi, entrare da una porta principale invece che dalla porta di servizio. La verità è che tanti che parlano di inclusione poi si irrigidiscono se li serve un cameriere con la sindrome di Down, o rispondono all’assistente dell’atleta “che parla male”, ignorando che magari quell’atleta è un ingegnere aerospaziale. E allora la nostra missione oggi è chiarissima: iniziare una piccola rivoluzione o forse una devoluzione sociale. Raccontare che inclusione e accessibilità sono cose pratiche, semplici, concrete. Non lacrime facili, non post motivazionali, non voti. > Vogliamo alleggerire un tema diventato pesante, quasi inaccessibile. Essere un > po’ sprezzanti verso le convenzioni e scendere nella dura, cruda ma anche > eccitante ed entusiasmante concretezza della quotidianità. Perché è ora che > impariamo tutti a guardare la realtà per quella che è The post Allenati all’inclusione: quando lo sport insegna a guardare la vita da un’altra prospettiva appeared first on The Wom.
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SMA: crescere, scegliere, vivere. Quando la conoscenza diventa libertà
Preferisci ascoltare il riassunto audio? Oggi la scienza ha cambiato il volto dell’atrofia muscolare spinale, ma la sfida più grande resta quella culturale, affrontata nella campagna di sensibilizzazione e inclusione “Da Grande” L’atrofia muscolare spinale, o SMA, è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso responsabile del movimento muscolare volontario. È causata da una mutazione del gene SMN1, che impedisce la produzione di una proteina fondamentale per la sopravvivenza dei motoneuroni. Quando questa proteina viene a mancare, i muscoli si indeboliscono progressivamente, compromettendo la capacità di movimento, e nei casi più gravi altre funzioni vitali quali la respirazione e la deglutizione.   In Italia, circa 1.250 persone convivono con la SMA. Una condizione ereditaria che può manifestarsi in età e forme diverse, ma che oggi, grazie alla ricerca e ai progressi scientifici, non è più sinonimo di assenza di futuro. La medicina ha cambiato la prospettiva, ma è la consapevolezza sociale a dover fare il passo successivo e imparare a guardare oltre la malattia. Le storie, le voci e le esperienze di chi vive con la SMA ricordano che la vera forza è nella consapevolezza e nell’inclusione, ed è su questo che si sono concentrati Biogen, Famiglie SMA e UILDM, con la loro campagna “Da Grande. Storie di chi cresce con la SMA”. DIAGNOSI, INSORGENZA E SINTOMI DELLA SMA L’atrofia muscolare spinale (SMA) è caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, comportando debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva. Nelle forme più gravi, può condurre a paralisi e a compromissione delle funzioni vitali, incluse la respirazione e la deglutizione. Come detto, si trasmette per via ereditaria autosomica recessiva; quindi, entrambi i genitori devono presentare il difetto genetico (portatori sani) affinché i figli ereditino la malattia. Nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori del difetto genetico responsabile della malattia, la probabilità che la malattia si manifesti nei figli è di 1 caso su 4. La SMA di tipo 1 esordisce entro i primi 6 mesi di vita. I bambini con SMA1 presentano una produzione molto ridotta di proteina SMN, non acquisiscono mai la capacità di sedersi senza supporti e, in assenza di trattamento, raramente superano i due anni di vita senza supporto ventilatorio. La SMA di tipo 2 esordisce invece tra i 6 e i 18 mesi: i pazienti riescono a stare seduti senza supporto ma non acquisiscono la capacità di camminare autonomamente. La sopravvivenza è prolungata, ma con significative complicanze motorie e respiratorie. La SMA di tipo 3 ha esordio dopo i 18 mesi, con capacità di deambulazione autonoma iniziale che può andare incontro a perdita progressiva nel tempo. Pur avendo una prognosi migliore rispetto ai tipi 1 e 2, anche la SMA3 comporta un impatto rilevante su qualità ed aspettativa di vita. CONOSCERE LA MALATTIA PER RISCRIVERE IL RACCONTO Ogni storia è diversa, ogni percorso è unico. È per questo che la comunità scientifica e le associazioni dei pazienti lavorano insieme per diffondere informazioni corrette e contrastare i falsi miti che ancora circolano. Nell’ambito della campagna “Da Grande. Storie di chi cresce con la SMA”, promossa da Biogen, Famiglie SMA e UILDM, gli esperti si sono messi a disposizione per approfondimenti scientifici e di debunking. La professoressa Marika Pane, direttrice del Centro Clinico NeMO di Roma, si è concentrata sulla cura e sulla prevenzione oltre la SMA, poiché molti si occupano della malattia senza preoccuparsi però di tutte le altre condizioni che potrebbero aggiungersi ad essa, e sull’importanza di avere studi medici realmente accessibili per consentire a chi convive con la SMA di poter fare esami di screening senza difficoltà. Marco Rasconi, rappresentante di UILDM, ha fornito invece consigli pratici di accessibilità, invitando chi progetta ad aprire maggiormente la mente e pensare che se uno spazio viene creato pensando ad una persona in sedia a rotelle, probabilmente si avrà uno spazio che sarà accessibile anche per i genitori con i passeggini, gli anziani con il deambulatore e così via. Accanto alla dimensione clinica c’è poi quella personale ed emotiva, spesso trascurata. Con esperte come Marialaura Tessarin, rappresentante di Famiglie SMA, e la neurologa Giulia Ricci, si parla oggi anche di affettività, sessualità e desiderio, aspetti fondamentali di ogni individuo che per troppo tempo sono rimasti in ombra. La neurologa Katia Patanella apre invece un confronto sul tema della genitorialità, offrendo nuove prospettive a chi desidera costruire una famiglia anche convivendo con la SMA con un focus importante sulla paternità. LE STORIE CHE DANNO UN VOLTO ALLA SMA Negli ultimi anni, la narrazione della SMA è cambiata profondamente. Sempre nell’ambito della campagna “Da Grande. Storie di chi cresce con la SMA”, si è cercato di mostrare il volto adulto di questa malattia attraverso le esperienze di chi sta costruendo il proprio futuro in un contesto nuovo, dove la scienza e la consapevolezza camminano insieme. Con la complicità e la sensibilità dell’attrice e content creator Angelica Massera, persone con SMA e caregiver si sono confrontati in momenti di dialogo autentico e partecipato, tra leggerezza e riflessione. Le testimonianze di Sabina, Elisa e Mariano hanno raccontato la quotidianità, le sfide e le conquiste di chi cresce con la SMA, dimostrando che la disabilità non definisce ciò che si è, ma è solo una parte di un percorso più ampio, fatto di relazioni, sogni e possibilità. Parallelamente, gli approfondimenti scientifici e i contenuti di debunking condivisi dalle associazioni hanno offerto strumenti preziosi per comprendere meglio la SMA, superando paure e pregiudizi. Parlare di accessibilità, prevenzione, affettività e autonomia significa aprire un dialogo che riguarda tutti, non solo chi vive la malattia. SENSIBILIZZARE PER INCLUDERE La conoscenza è la base di ogni cambiamento. Comprendere la SMA non è solo un atto di informazione, ma un modo per promuovere una cultura più empatica, capace di accogliere la diversità come valore. Perché una società davvero giusta è quella in cui ogni persona può vivere liberamente, esprimersi, amare e scegliere il proprio futuro. Biogen, insieme alle associazioni Famiglie SMA e UILDM, continua a sostenere progetti di informazione e sensibilizzazione che mettono al centro le persone e i loro bisogni reali. La sfida, oggi, è quella di un cambiamento culturale che parta dalle parole e arrivi ai comportamenti quotidiani, affinché nessuno si senta più definito solo dalla propria diagnosi. The post SMA: crescere, scegliere, vivere. Quando la conoscenza diventa libertà appeared first on The Wom.
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La rivoluzione dell’ingegnera spaziale Michaela Benthaus, prima persona con disabilità a volare nello spazio
Preferisci ascoltare il riassunto audio? Michaela Benthaus parteciperà presto a una missione suborbitale a bordo del razzo New Shepard di Blue Origin. La data del lancio è ancora top secret, ma la sua storia, quella sì, è già una spinta potentissima verso il futuro “Potrei essere la prima, ma non intendo essere l’ultima“. Ho letto questa frase e mi si è stretto il cuore. Perché quando a pronunciarla è una donna come Michaela Benthaus, ingegnera dell’Agenzia Spaziale Europea, tedesca, 33 anni, e in sedia a rotelle, capisci che non è solo una notizia di scienza. È un simbolo. È una rivoluzione silenziosa che arriva fino alle stelle. UNA NUOVA TRAIETTORIA DOPO L’INCIDENTE Dopo una laurea in meccatronica e un master in ingegneria aerospaziale, Michaela Benthaus lavora all’Esa occupandosi di radio-occultazioni marziane. Poi, nel 2018, un terribile incidente in mountain bike. Da quel giorno la sedia a rotelle diventa parte della sua quotidianità. “Ho deciso di non definirmi attraverso ciò che avevo perso”, racconta. E in quella frase c’è tutto. C’è la forza di chi sceglie di non smettere di sognare. C’è la consapevolezza che la disabilità non è una fine, ma una nuova traiettoria. INCLUSIONE SIGNIFICA COSTRUIRE UN MONDO (ANZI UNO SPAZIO) CHE SI ADATTI A TUTTE E TUTTI Come lei, anch’io so cosa significa convivere con un corpo “diverso”, che la società spesso interpreta come un limite. Ma la verità è che la diversità non è fragilità: è potenza, è creatività, è futuro. E mentre leggevo della sua cintura speciale, progettata con velcro e supporti per restare stabile in assenza di gravità, ho pensato che forse è proprio questo il senso più profondo dell’inclusione: non chiedere alle persone di adattarsi al mondo, ma costruire un mondo che si adatti a tutte le persone anche per andare nello spazio! Quello che Michaela porterà nello spazio non è solo il suo corpo o la sua mente brillante di ingegnera: porterà con sé tutte le persone che ogni giorno lottano per un posto nel mondo, per un diritto, per un sogno che sembra troppo lontano. > Visualizza questo post su Instagram > > > > > Un post condiviso da Hans Koenigsmann (@hanskoenigsmann) LO SPAZIO COME METAFORA PER UNA TERRAFERMA PIÙ ACCESSIBILE Mentre sulla terraferma troviamo ancora ascensori rotti, parcheggi per disabili occupati da chi non ne ha diritto e sguardi di compassione non richiesti, mi piace pensare che, lassù, nello spazio, oltre all’assenza di gravità possa esserci anche un’assenza di pregiudizi. La missione di Michaela Benthaus non è solo un traguardo tecnologico: è una domanda che ci riguarda tutti. Perché se un team di ingegneri è riuscito a rendere accessibile persino un viaggio nello spazio, come mai, qui sulla Terra, facciamo ancora così fatica a garantire l’accessibilità nella vita di ogni giorno? Le persone con disabilità non chiedono privilegi, ma diritti fondamentali: poter muoversi, lavorare, studiare, viaggiare, sognare, proprio come chiunque altro. > E forse è proprio questo il messaggio che il volo di Michaela porta con sé: se > l’inclusione è possibile nello spazio, allora non abbiamo più scuse sulla > Terra Perché mentre il suo razzo salirà verso il cielo, saliranno anche le nostre speranze. Perché vedere una donna in sedia a rotelle nello spazio non è solo un traguardo tecnico: è una promessa di libertà per tutte e tutti. NON PIETISMO MA COMPETENZE La futura astronauta Michaela Benthaus vanta una formazione accademica d’eccellenza: laureata in Ingegneria Meccanica e con un Master in Ingegneria Aerospaziale, ha dedicato la sua vita allo studio e alla ricerca. Nel 2022 ha sperimentato per la prima volta l’assenza di gravità partecipando a un volo parabolico con AstroAccess, un programma internazionale che promuove l’accessibilità dello spazio alle persone con disabilità. La sua determinazione l’ha poi portata, nel 2024, a partecipare a una missione analogica alla base Lunares in Polonia, un’esperienza che simulava la vita su Marte: “Due settimane senza finestre né luce naturale, solo comunicazioni via email. Era come vivere su un altro pianeta”, racconta. Ma la storia di Michaela non è fatta di pietismo: è fatta di competenza, preparazione e visione. La sua è una conquista collettiva, che dimostra come le difficoltà possano diventare una spinta verso nuove possibilità. Per questo ripete spesso che “lo spazio deve essere per tutti” e invita a non smettere mai di sognare. > Visualizza questo post su Instagram > > > > > Un post condiviso da MICHI BENTHAUS | Space Engineer (@michi_benthaus) DALLA TERRA ALLE STELLE, UN SOGNO CHE PARLA DI LIBERTÀ Accanto alla sua carriera scientifica, Michaela si impegna con passione per l’inclusione delle persone con disabilità nelle discipline STEM (scienza, tecnologia, ingegneria e matematica), contribuendo a costruire un futuro in cui la ricerca e l’innovazione siano davvero accessibili a tuttɜ. La sua storia ci ricorda che il progresso non è solo una questione di scienza, ma di umanità, coraggio e visione. Perché non basta andare nello spazio: serve imparare a guardare il mondo da un’altra prospettiva, dove la diversità non è più un’eccezione, ma una ricchezza. Mi auguro che presto questa conquista diventi la normalità, partendo, come sempre, con i cosiddetti “piedi per terra”, ma con lo sguardo rivolto verso le stelle. The post La rivoluzione dell’ingegnera spaziale Michaela Benthaus, prima persona con disabilità a volare nello spazio appeared first on The Wom.
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Parole che aprono strade: una guida per comunicare mettendo al centro le persone
Le parole non sono semplici strumenti: possono costruire ponti o erigere muri, far sentire ciascuna persona accolta o esclusa. E poiché le parole restituiscono la nostra visione del mondo, Edison si è impegnata in una riflessione profonda sull’utilizzo del linguaggio, nella convinzione che proprio da qui parta il cambio di paradigma per un mondo più equo e più giusto. Con questo spirito, Edison ha sviluppato un vademecum per un linguaggio ampio, una piccola guida pratica e aperta, pensata per aiutare tutti e tutte a comunicare con maggiore consapevolezza e rispetto delle altre persone. Il vademecum Prendiamoci in Parola non si limita a suggerire buone pratiche, ma invita a un percorso condiviso di cambiamento culturale, in cui il linguaggio diventa la base per relazioni più autentiche, comunità più accoglienti e una società capace di riconoscere il valore di ogni persona. Non regole né diktat, ma uno strumento per porsi domande rispetto a come comunichiamo e all’impatto che le nostre parole possono avere sulle vite delle altre persone. Un documento aperto e in divenire che rispecchia la società in cui viviamo. PERCHÉ LE PAROLE CONTANO Ogni giorno usiamo centinaia di parole senza quasi pensarci, eppure ognuna di esse lascia un segno. Una battuta, un’espressione abituale, una formula ripetuta possono rafforzare stereotipi e bias, alimentare distanze, minare la fiducia. Al contrario, un linguaggio scelto con cura può fare la differenza: può farci sentire persone riconosciute, valorizzate, rispettate. È da qui che nasce l’idea del vademecum Prendiamoci in parola: una prospettiva che invita a riflettere e che propone l’apertura verso le sensibilità e le prospettive altrui. I CINQUE PRINCIPI DI UN LINGUAGGIO AMPIO Il vademecum mette al centro cinque principi guida, che valgono come bussola per orientare la comunicazione quotidiana: * Mettere le persone al primo posto Dietro ogni parola c’è una persona, con la sua storia e le sue esperienze. Per questo è importante riconoscere l’unicità di ciascuno, evitando etichette, categorie e semplificazioni.  * Evolvere insieme al linguaggio La lingua cambia con la società. Accettare questa evoluzione significa abbracciare nuove espressioni, correggere abitudini, abbandonare stereotipi e micro-aggressioni che possono sembrare innocue ma lasciano tracce profonde. * Accogliere attraverso il linguaggio Usare le parole giuste ti fare sentire parte di una comunità. È sufficiente evitare il maschile sovraesteso, scegliere termini non discriminanti e garantire equilibrio tra rappresentazioni di genere e identità culturali. * Aprirsi a punti di vista alternativi Non esiste una sola visione della realtà: il linguaggio può diventare un esercizio di ascolto e di empatia. Significa anche accettare di poter sbagliare e avere il coraggio di correggersi. * Comunicare in modo chiaro L’inclusività passa anche dalla semplicità: frasi accessibili, spiegazioni chiare, esempi concreti. Perché un linguaggio davvero ampio non esclude nessuno e può essere compreso da tutte le persone. DAL PRINCIPIO ALLA PRATICA Il vademecum non si ferma alla teoria: affronta temi cruciali della società contemporanea — dalla parità di genere alla collaborazione tra generazioni, dall’attenzione verso le persone con disabilità o neurodivergenze, fino al rispetto delle diverse identità di genere e orientamenti affettivi, delle forme di famiglia, delle culture e provenienze diverse, dei background socio-economici e del benessere mentale. In ognuno di questi ambiti, le parole possono fare la differenza: un termine sbagliato può escludere, una scelta più consapevole può invece riconoscere dignità e valore. UNA RESPONSABILITÀ CONDIVISA E UN LINGUAGGIO VISIVO AMPIO La struttura del manuale è un costante invito ad aprire una conversazione. Il linguaggio ampio è un percorso collettivo che si costruisce giorno per giorno, in famiglia, a scuola, sul lavoro. Tutti e tutte possiamo contribuire: imparando ad ascoltare, rispettando le preferenze altrui, facendo attenzione alle nostre abitudini linguistiche e provando a scegliere parole che uniscano anziché dividere. Tutto questo è possibile praticando l’ascolto attivo e l’empatia, che aiutano a comprendere veramente le esperienze e le prospettive degli altri. Questo approccio permette di costruire relazioni autentiche, trasparenti e significative, basate sulla fiducia e sul rispetto reciproco, e di sviluppare ambienti in cui le persone possono sentirsi libere di esprimersi, senza avere paura di ricevere giudizi o di subire discriminazioni. Cambiare il mondo, d’altronde, non significa fare soltanto gesti straordinari: a volte basta una parola che non discrimina, che non esclude e che riconosce. Una parola che diventa segno di cura. Con questo vademecum, Edison invita a prenderci in parola: a credere che ogni scelta linguistica sia un seme di inclusione, capace di crescere e trasformare le comunità in cui viviamo. The post Parole che aprono strade: una guida per comunicare mettendo al centro le persone appeared first on The Wom.
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Oltre i limiti: 800 km in triciclo per accendere i riflettori sull’inclusione
Angelo Catanzaro Ci sono viaggi che non servono soltanto a percorrere chilometri, ma a lasciare un segno. È il caso di Angelo Catanzaro, consigliere comunale e attivista torinese, che il 7 settembre è partito da Piazza Palazzo di Città, in sella a un triciclo a pedalata assistita, per arrivare fino a Roma. Un percorso di 800 km, otto tappe, tante persone incontrate e un unico grande obiettivo: ricordare a tutti che l’inclusione non può più aspettare Oltre i limiti è un percorso che durato otto giorni, con tappe ad Alessandria, Genova, La Spezia, Lucca, Siena, Bolsena e infine l’arrivo a Roma il 15 settembre. Un viaggio non solo sportivo, ma politico, sociale e culturale: perché i limiti da superare non sono solo fisici, ma anche quelli invisibili, barriere sociali, lavorative, culturali, che ancora oggi pesano sulle spalle delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Quando ho letto di questa iniziativa, chiamata Oltre i limiti, mi sono subito sentita coinvolta. Perché so cosa significa convivere con una disabilità, scontrarsi con barriere che non sono solo fisiche, ma soprattutto culturali. Ogni giorno bisogna dimostrare di avere un posto nel mondo, e a volte ci si sente stanchi. Poi incontri storie come quella di Angelo, e capisci che la stanchezza si trasforma in voglia di rispetto. > Visualizza questo post su Instagram > > > > > Un post condiviso da Angelo Catanzaro (@catanzaroangelo) E non è un caso che lungo la strada Angelo abbia incontrato associazioni, enti e cittadini, raccogliendo firme e storie su una maglietta simbolica che ha portato con sé fino alla Capitale. All’arrivo, quella maglietta è stata consegnata alla Ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, come se fosse un manifesto collettivo: dentro non solo inchiostro, ma speranze, richieste, dignità. IL CONTESTO: NUMERI CHE PARLANO CHIARO In Italia la strada per l’inclusione è ancora lunga. Quasi 7 persone con disabilità su 10 in età lavorativa non hanno un impiego. E se parliamo di disabilità intellettiva, i numeri diventano ancora più drammatici: l’esclusione dal mondo del lavoro è la regola, non l’eccezione. > Ecco perché Oltre i limiti non è un viaggio fine a se stesso, ma un modo per > accendere i riflettori su un’urgenza sociale e politica: valorizzare il > potenziale di ciascuno e garantire autodeterminazione Angelo lo ripete con forza: “L’autodeterminazione è alla base di qualunque forma di inclusione. Significa avere il diritto e il sostegno necessario per decidere dove vivere, con chi abitare, come muoversi, che lavoro fare, se praticare sport e come partecipare alla vita sociale, culturale ed economica della comunità”. Parole che risuonano anche dentro di me. Da donna con disabilità, so bene cosa significhi lottare ogni giorno per sentirsi parte di una società che troppo spesso decide al posto nostro. L’autodeterminazione è la vera libertà: non fare tutto da soli, ma poter scegliere davvero per la propria vita. Il triciclo non è solo il mezzo che ha portato Angelo da Torino a Roma: è anche il simbolo di una libertà conquistata. Lo sport, nella sua semplicità, restituisce autonomia e dignità. Lo conferma anche Weelo – Bicincittà Italia, partner tecnico del progetto: “Quando parliamo di mobilità sostenibile – dichiara il Ceo Gianluca Pin – non intendiamo soltanto un modo diverso di spostarsi, parliamo di città capaci di accogliere, includere e offrire opportunità a tutti. La bicicletta è un simbolo di libertà ed uguaglianza, chiunque può salirci e andare oltre i propri limiti”. LEGGI ANCHE – D-verso: il codice etico di valore per un metaverso inclusivo e responsabile UN PROGETTO CONDIVISO Oltre ai partner tecnici, ad accompagnare fisicamente Angelo nell’impresa sono stati anche gli amici Adolfo Granito, portavoce Ada Piemonte, e lo psicologo Marco Bellagamba, referente Ufficio Disabilità UilP Torino, che hanno fornito il supporto psicologico necessario al raggiungimento degli obiettivi. L’intera avventura diventerà anche un film documentario ufficiale, realizzato da Emanuela Ranucci e Simone Andreello, che ha raccolto immagini, voci e testimonianze incontrate lungo il percorso. Sarà proiettato al Cinema Massaua di Torino e distribuito nelle scuole come strumento di sensibilizzazione. Al termine dell’impresa, il triciclo usato da Angelo sarà donato all’Associazione Sportiva Dilettantistica Pandha Torino, che da anni promuove l’inclusione attraverso lo sport. Perché un gesto simbolico diventi anche un’azione concreta, capace di generare altre possibilità di autonomia. > Visualizza questo post su Instagram > > > > > Un post condiviso da Angelo Catanzaro (@catanzaroangelo) OLTRE I LIMITI: INTERVISTA AD ANGELO CATANZARO Angelo, 800 km in triciclo… solo a dirlo sembra impossibile. Da dove nasce quest’idea e quando hai detto a te stesso “ok, lo faccio davvero”? In realtà era un po’ che ci pensavo. Ne ho parlato con mia moglie e con gli amici e, visto che tutti apprezzavano l’idea senza cercare di dissuadermi, ho capito che era il momento giusto per farlo. Quando ho realizzato che da impossibile poteva diventare possibile, ho iniziato a organizzare tutto. Questo viaggio però non sarebbe possibile senza i partner: Simone Andreello ed Emanuela Ranucci, che hanno scelto di accompagnarmi gratuitamente per realizzare contenuti social e un documentario, e lo sponsor tecnico Weelo, che ha donato il triciclo che al termine sarà messo all’asta per sostenere l’associazione Pandha, impegnata nello sport e nella disabilità. Un aiuto fondamentale arriva anche dalla Uil Pensionati Piemonte, che otto anni fa mi ha affidato la responsabilità dell’Ufficio Disabilità e che oggi, insieme all’associazione ADA Piemonte, sostiene concretamente i costi del viaggio. Tu ben sai che in Italia quasi 7 persone con disabilità su 10 non lavorano. Tu cosa speri che arrivi alle istituzioni da questa tua impresa? Non è un tema che riguarda solo le istituzioni, ma l’intera società e le aziende private. In Italia esiste una legge, la 68/99, che obbliga le imprese pubbliche e private sopra i 15 dipendenti ad assumere persone con disabilità iscritte al collocamento mirato con almeno il 45% di invalidità. Purtroppo questa norma, soprattutto nel privato, è spesso disattesa: i controlli sono pochi e le sanzioni troppo leggere. Il risultato è che tante persone con disabilità, in particolare quelle con disabilità intellettive o psichiatriche, vengono escluse dal mondo del lavoro. Con questo viaggio voglio che arrivi un messaggio chiaro: dobbiamo cambiare la cultura del lavoro e riconoscere che l’inclusione non è un obbligo da rispettare sulla carta, ma una responsabilità collettiva e un’opportunità per tutta la società. Parli spesso di autodeterminazione. Per te cosa significa davvero, non in teoria, ma nella vita di tutti i giorni? Autodeterminazione per me significa poter scegliere davvero cosa studiare, che lavoro fare e che vita costruire. Troppe volte le persone con disabilità non hanno voce nelle decisioni che le riguardano: famiglie e istituzioni prendono decisioni al posto loro, magari con buone intenzioni, ma senza ascoltarle. Nel mondo associativo delle persone con disabilità c’è un motto che dice: niente su di noi senza di noi. Vuol dire proprio questo: avere il diritto di scegliere dove abitare, che lavoro fare e come vivere. Si parla spesso del ‘Dopo di Noi’, ma io dico sempre che è tardi: dobbiamo occuparci del ‘Durante Noi’, aiutando le persone con disabilità a scegliere che uomini e donne vogliono diventare. Durante il percorso non sei stato solo: cittadini, associazioni, compagni di strada. Quanto è importante per te che diventi un percorso collettivo e non un’avventura individuale? Il rischio che diventasse un’avventura individuale c’era, ma grazie alla collaborazione con l’Ufficio Disabilità della Uil Pensionati Piemonte lo abbiamo evitato: mi hanno aiutato a organizzare gli incontri con le realtà associative e istituzionali nelle città tappa del viaggio. Inoltre, sin da subito, abbiamo invitato chiunque a pedalare con noi, perché questo non è un viaggio in solitaria, ma un percorso collettivo. Lo sport, come nel tuo caso strumento di libertà e autonomia. Cosa diresti a chi si affaccia per la prima volta allo sport, magari con un po’ di paura o pensando che non faccia per lui? Direi che ognuno deve fare ciò che si sente. Non riuscire in qualcosa fa parte della vita: il fallimento non è una sconfitta, ma un passaggio che ci serve per imparare e crescere. Non tutti nascono Cristiano Ronaldo o Messi, e anche loro, oltre al talento, hanno raggiunto i loro obiettivi con allenamento e sacrificio. Per questo non bisogna mai arrendersi: lo sport è prima di tutto un modo per conoscersi e conquistare un po’ di libertà e autonomia. LEGGI ANCHE – Comprendere e sostenere il mondo della disabilità: come farlo The post Oltre i limiti: 800 km in triciclo per accendere i riflettori sull’inclusione appeared first on The Wom.
Attualità
inclusività
D-Verso: il codice etico di Valore D per un metaverso inclusivo e responsabile
Valore D, la prima associazione di imprese in Italia impegnata su diversità e inclusione, ha presentato al Meeting di Rimini D-Verso: un Codice di Condotta per guidare le aziende verso un uso consapevole delle tecnologie immersive. L’obiettivo? Trasformare i mondi virtuali in spazi sicuri, equi e accessibili a tutte e tutti Fondata nel 2009, Valore D è la prima associazione di imprese in Italia a promuovere l’equilibrio di genere e una cultura inclusiva nel mondo del lavoro. Oggi conta oltre 400 aziende associate e lavora perché le differenze – di genere, età, background o abilità – diventino una risorsa per l’innovazione e la crescita del Paese. Con D-Verso, l’associazione porta la sua esperienza anche nel campo delle tecnologie immersive, mostrando come i temi di equità e inclusione non riguardino solo la vita reale, ma anche i mondi digitali. > Visualizza questo post su Instagram > > > > > Un post condiviso da Valore D (@valored_ufficiale) PERCHÉ SERVE PARLARE DI ETICA NEL METAVERSO Secondo il Politecnico di Milano, le tecnologie immersive potrebbero generare oltre 47 miliardi di euro per l’economia italiana nei prossimi cinque anni. Un impatto enorme, che dimostra come il metaverso e gli spazi virtuali non siano un gioco futuristico, ma una realtà destinata a incidere sempre più su economia e società. Allo stesso tempo, però, questi mondi presentano rischi importanti: alienazione, nuove forme di bullismo digitale, esclusione di chi non ha accesso agli strumenti o non possiede competenze adeguate. Per questo serve un quadro di regole etiche condivise, che permetta di costruire un ambiente virtuale dove ognuno possa sentirsi sicuro, libero e rispettato. “I mondi virtuali, ancora in evoluzione, stanno diventando parte della vita di milioni di persone, soprattutto giovani. Offrono nuove forme di espressione personale, svincolate da vincoli fisici, e possono favorire socialità, coinvolgimento e apprendimento. Ma pongono anche rischi concreti – alienazione, plagio, virtual-bullismo”, spiega Lucio Lamberti, Ordinario di Marketing alla School of Management del Politecnico di Milano. COS’È D-VERSO Per rispondere a questa sfida, Valore D ha lanciato D-Verso, il primo Codice di Condotta per l’Innovazione Inclusiva. Elaborato insieme ad Accenture e al Politecnico di Milano, il documento fornisce 9 principi guida (contenuti in questo documento) per aiutare le imprese a progettare mondi virtuali responsabili. I valori fondamentali sono inclusione e accessibilità, consapevolezza e sicurezza, equità e sostenibilità, privacy e trasparenza. “La trasformazione tecnologica in atto ci sollecita a una profonda riflessione sull’etica, sui diritti e sulle relazioni umane anche all’interno degli spazi virtuali. > Senza regole condivise, l’innovazione rischia di diventare esclusione Le imprese hanno oggi l’opportunità di guidare un cambiamento positivo, promuovendo inclusione e valorizzazione delle diversità attraverso principi di equità e responsabilità, sia nella realtà che nei nuovi mondi digitali interconnessi,” ha dichiarato Barbara Falcomer, Direttrice Generale di Valore D. L’obiettivo è chiaro: tradurre i principi di diversità, equità e inclusione in azioni concrete, così che il metaverso diventi davvero uno spazio di crescita e non di nuove disuguaglianze. Barbara Falcomer UN PROGETTO COLLETTIVO Il lavoro che ha portato a D-Verso è stato il frutto di un tavolo che ha riunito esperti di innovazione, comunicazione e risorse umane insieme a grandi aziende già attive nel digitale, come ABB, Enav Group, Enel, Ferrovie dello Stato Italiane, IKEA, Intesa Sanpaolo, Leonardo, Nestlé, Pirelli, Sisal, Unicredit e Vodafone. Una collaborazione che mostra come il cambiamento non possa essere affidato a singoli attori, ma richieda un impegno corale di istituzioni, imprese e società civile. UN METAVERSO CHE VALORIZZA LE DIFFERENZE Il metaverso e, più in generale, le nuove frontiere digitali – dalla realtà aumentata allo spatial computing – stanno cambiando il modo in cui impariamo, lavoriamo e socializziamo. Se progettati con attenzione all’inclusione, questi strumenti possono diventare acceleratori di talento e opportunità. Con D-Verso, Valore D invita le aziende a non limitarsi a “seguire la tecnologia”, ma a costruire insieme uno spazio digitale che sia umano, aperto e giusto, capace di valorizzare la diversità invece di riprodurre gli squilibri del mondo reale. The post D-Verso: il codice etico di Valore D per un metaverso inclusivo e responsabile appeared first on The Wom.
Attualità
inclusività
La musica unisce tutti? No se hai una disabilità: in Senato si discute la legge Live For All
Esiste un pensiero ricorrente quando si parla di disabilità. Un pregiudizio silenzioso ma pervasivo: “Avete altri problemi, ben più gravi. Un concerto non dovrebbe essere la vostra priorità”. L’ho sentito tante volte. L’ho letto, tra le righe o esplicitamente. Come se partecipare alla vita culturale fosse un privilegio, e non un diritto. Come se l’idea di una persona con disabilità che vuole assistere a un evento live fosse un capriccio, o una richiesta eccessiva. E invece no. Anche questo è un nostro diritto. Un diritto spesso ignorato, ritardato, dimenticato. Ma pur sempre un diritto Il 3 luglio 2025 si è tenuta la conferenza stampa “Una Legge Live For All”, tenutasi al Senato della Repubblica, nella sala Caduti di Nassiriya. Un momento importante, necessario, storico. A parlare non sono stati solo attivisti e attiviste, ma persone. Professionisti dello spettacolo, artistə, spettatori, lavoratrici e lavoratori con disabilità che da anni vivono sulla propria pelle l’esclusione dagli eventi dal vivo. Un’esclusione fatta di aree separate, posti limitati, percorsi complicati, informazioni poco trasparenti. Un anno fa, grazie all’impegno della consigliera regionale Lisa Noja e del Comitato Concerti Accessibili, è nato il Manifesto Live For All, che punta a rendere realmente inclusiva l’esperienza dei concerti, degli spettacoli, delle manifestazioni sportive e artistiche. Da allora, la petizione pubblicata su Change.org ha superato le 30mila firme. Un segnale fortissimo, che racconta quanto questo tema parli a tantissime persone. > Ma le firme non bastano. Servono atti concreti. Serve una legge Ecco perché la conferenza stampa è stata anche una richiesta chiara e accorata: la calendarizzazione e l’approvazione urgente della proposta di legge n. 1536, ferma da mesi in Commissione Cultura alla Camera. Una proposta che, come ha ricordato Lisa Noja, “così com’è non basta”. Per questo, sono stati presentati degli emendamenti migliorativi elaborati dal Comitato. Perché, come ha ribadito Noja, “non è più il tempo delle concessioni lasciate alla buona volontà di qualcuno. È tempo di norme chiare, vincolanti, che garantiscano davvero parità di accesso. Non è una gentilezza. È un diritto”. IL LAVORO INVISIBILE DI CHI VUOLE SOLO ESSERCI Partecipare a un evento live non è mai semplice per chi ha una disabilità. Lo so bene. Dietro una presenza che può sembrare “normale”, c’è un enorme lavoro invisibile: si chiama hidden labour. È quella fatica costante, non retribuita, non considerata, che comporta ogni fase di accesso a uno spettacolo: prenotare un biglietto, trovare un accompagnatore, compilare moduli, mandare email, spiegare chi sei e perché non puoi stare “in fondo a sinistra”, da sola. Questo sforzo continuo non è visto. E spesso nemmeno compreso. Ma è reale, e stanca. Per questo abbiamo bisogno che le regole cambino. Che non ci si debba più giustificare, o aspettare il “favore” di un promoter. Abbiamo bisogno di essere previstə, non semplicemente tolleratə. LEGGI ANCHE – La disabilità non va in vacanza COSA CHIEDE LA PROPOSTA LIVE FOR ALL Gli emendamenti presentati chiedono cinque cose chiare, concrete, urgenti: * Prenotazioni online accessibili a tuttə, senza percorsi separati, attraverso gli stessi canali mainstream * Eliminazione delle aree segregate, lontane dal palco e dal resto del pubblico * Visibilità e fruibilità piena, per ogni tipo di disabilità: fisica, sensoriale, cognitiva * Trasparenza nella comunicazione dei posti accessibili, definiti in percentuale rispetto alla capienza della struttura * Progettazione universale delle strutture nuove o ristrutturate, per garantire accessibilità totale fin dall’inizio Ma la battaglia riguarda anche chi sul palco ci lavora. Perché le barriere non colpiscono solo il pubblico, ma anche gli artistə con disabilità, troppo spesso esclusi da call, bandi, percorsi di formazione. Ecco perché, durante la conferenza, l’associazione Al.Di.Qua.Artists ha avanzato altre cinque richieste per i professionisti del settore: * Istituzione di un fondo per l’accessibilità nella produzione e tournée * Messa in accessibilità delle Open Call e dei bandi di settore * Inclusione nei programmi formativi, con docenti preparati a pratiche inclusive * Revisione dei limiti di reddito che fanno decadere il diritto alla pensione di invalidità per un solo anno di lavoro in più * Rimozione di tutte le barriere – fisiche, sensoriali, cognitive e culturali – nel sistema dello spettacolo Tra le voci che hanno dato forza a questa battaglia, anche quella di Serena Tummino, assistente social media del Parlamento Europeo in Italia e attivista del Comitato per i concerti inclusivi, che ha ricordato con chiarezza: “La musica è arte e cultura, e tutti hanno diritto a viverla pienamente“. MA VOI “DISABILI” AVETE ALTRI TIPI DI PROBLEMI! A chi dice che le priorità sono altre, che non è il momento, rispondo che l’accesso alla cultura non è mai un tema secondario. Perché gli spazi della bellezza, dell’arte e della musica sono anche spazi di cittadinanza. E se una parte della popolazione ne resta esclusa, allora non stiamo parlando di democrazia, ma di privilegio. > Non vogliamo più sentirci ospiti. Vogliamo essere parte. Vogliamo poter > scegliere un concerto con leggerezza, uscire di casa senza paura, accedere a > un evento senza dover fare il doppio della fatica per la metà dell’esperienza Se oggi scrivo questo articolo è perché spero che un giorno, anche chi si muove in carrozzina, anche chi non vede, anche chi ha una disabilità invisibile, possa vivere ogni concerto con la stessa emozione, la stessa semplicità, lo stesso diritto degli altri. Una legge che renda accessibili gli eventi dal vivo non è solo una questione tecnica: è un atto di giustizia, un passo concreto verso un’Italia più inclusiva. Perché l’inclusione non è una parola da scrivere nei programmi: è qualcosa da garantire, nella pratica, ogni giorno. Anche sotto un palco mentre cantiamo a squarciagola la canzone del nostro cantante del cuore! LEGGI ANCHE – Memor.IA, il documentario che attraverso l’AI restituisce dignità a chi è stato discriminato The post La musica unisce tutti? No se hai una disabilità: in Senato si discute la legge Live For All appeared first on The Wom.
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diritti
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La rivoluzione della moda adattiva parte dai dettagli: Intervista a Francesca Martinengo
Oggi parliamo di moda adattiva insieme a Francesca Martinengo, giornalista e scrittrice che da anni convive con una disabilità Ammettilo: anche tu, almeno una volta al giorno, ti chiedi “Cosa mi metto?”. Lo facciamo tutti, davanti all’armadio, al volo prima di uscire, o mezz’ora prima davanti allo specchio. È una scelta che racconta come ci sentiamo, come vogliamo presentarci, a volte anche come vogliamo proteggerci. Ma per milioni di persone nel mondo, la domanda è un’altra. Molto più imposta e obbligatoria, molto meno scontata: “Cosa posso mettermi?” > Per chi vive con una disabilità, vestirsi non è solo questione di stile. È > anche (e soprattutto) una questione di possibilità Di zip troppo piccole da afferrare, bottoni impossibili da chiudere, pantaloni scomodi da infilare e da tenere per ore da seduti, tessuti che graffiano la pelle. Di abiti pensati per “il corpo perfetto” (spoiler, nessuno lo è, disabilità o meno) e non per tutti i corpi. Dettagli spesso invisibili agli occhi, che non alterano la bellezza di un abito ma che sono fondamentali per chi li vive ogni giorno. Ecco perché oggi si parla, e fatemi dire finalmente, di moda adattiva: una moda progettata per essere accessibile, comoda, bella. Per essere scelta, e non subita. Un capo capace di adattarsi al tuo corpo e alle tue esigenze e non viceversa. Per restituire a tutte e tutti il piacere di vestirsi bene, sentirsi rappresentati, star bene nel mondo con un abito che ci somiglia, in assoluta comodità. UNA MODA DI NICCHIA? Secondo le stime di Eurostat, in Europa nel 2023 le persone con disabilità erano 101 milioni di persone, ossia un adulto su quattro nell’UE. A livello globale, si parla di oltre 1 miliardo e mezzo. Ma i numeri, per quanto importanti, non bastano a raccontare cosa si prova quando un gesto semplice, come vestirsi, diventa complicato. > Quello che serve è ascolto. Serve raccontare storie. Serve una cultura della > moda che non escluda, che non guardi dall’alto, che non si limiti a inserire > una modella con disabilità in una campagna pubblicitaria per “fare > inclusione”. Serve che la moda pronta a mettersi in prima linea Perché non si tratta solo di vestiti. Si tratta di sentirsi rappresentati. Si tratta di poter scegliere come raccontarsi, anche attraverso ciò che si indossa. E questo riguarda tutti, non solo “gli altri”. Spesso purtroppo si fa ancora fatica a scindere la disabilità da un immaginario puramente medico. E la moda adattiva viene spesso assimilata a capi che ricordano tute o pigiami, sicuramente utili per lunghi ricoveri ma una persona con disabilità può avere una vita oltre l’ospedale. Nulla a che vedere con l’eleganza o con la libera espressione della propria identità. Ma qualcosa sta cambiando. Negli Stati Uniti, ad esempio, alcuni brand hanno saputo unire glamour e funzionalità, lanciando linee accessibili, belle, desiderabili. Clip per cateteri che sembrano dettagli di design, cinture per microinfusori, gonne pensate per sedersi comodamente, camicie con chiusure magnetiche indossabili con una sola mano. Maglie senza etichette che irritano, pantaloni con elastico in vita, tessuti confortevoli: è la dimostrazione che l’adattività non ha nulla a che vedere con la rinuncia allo stile. Molto spesso, invece, l’immagine della disabilità è ancora associata alla mancanza di eleganza. Perché si tende a sacrificare il bello in nome del funzionale. E perché la persona con disabilità viene vista ancora come “bisognosa di cure”, anziché come un individuo capace di scegliere, esprimersi e sentirsi attraente. Per fortuna, anche grazie ai social, qualcosa si sta muovendo. Sempre più persone con disabilità prendono parola, mostrano il proprio stile, costruiscono una nuova narrazione. La rappresentazione si fa più ampia, più autentica, più visibile. E finalmente, anche in passerella, iniziamo a vedere corpi diversi. modelli e modelle che sfidano i canoni tradizionali, e che raccontano una bellezza nuova. > La moda, oggi, non è più solo estetica. È anche politica. E parlare di moda > adattiva significa ripensare l’intero sistema A raccontarcelo con competenza e passione è Francesca Martinengo, giornalista e ufficio stampa che conosce da vicino ogni singola difficoltà vivendo lei in prima persona con una disabilità per una malattia neurodegenerativa chiamata paraparesi spastica, spingendola a indagare con lucidità, professionalità e delicatezza il mondo della moda adattiva attraverso il suo ultimo libro Il mio abito ha i superpoteri. Abbiamo parlato con lei per capire perché la moda debba davvero essere per tutte e tutti. > Visualizza questo post su Instagram > > > > > Un post condiviso da Francesca Martinengo (@francesca.martinengo) INTERVISTA A FRANCESCA MARTINENGO Francesca, nel tuo libro spieghi con grande lucidità cosa significa non poter scegliere cosa indossare. Come nasce il tuo interesse per la moda adattiva? Il mio interesse per la moda adattiva nasce, in realtà, prima di tutto per me stessa e per le mie esigenze. Nella mia “nuova” condizione avevo bisogno di scarpe ad hoc e di borse con la tracolla, che mi lasciassero le mani libere per usare le stampelle. Da lì ho iniziato a chiedermi come facessero a vestirsi le persone con disabilità più pesanti della mia. Nel frattempo, un altro evento ha catturato la mia attenzione. Nelle palestre di fisioterapia che frequentavo vedevo tante donne, ragazze e uomini vestiti sempre in tuta, o al massimo con jeans e maglietta anonimi. E anche lì ho iniziato a pensare: possibile che non esista qualcosa di più carino da indossare, qualcosa che possa anche sollevare un po’ l’umore?Siccome sono una giornalista, e quindi curiosa per mestiere, ho iniziato a cercare in rete… ed è così che ho scoperto il mondo della moda adattiva. Quali sono i principali ostacoli che incontri oggi nel vestirti, e che un capo adattivo ti aiuta maggiormente? La mia disabilità motoria mi consente comunque di mettermi quasi tutto, quindi mi ritengo ancora fortunata. Per me, i principali ostacoli sono legati soprattutto alle scarpe: trovare un paio adatto, che sia in grado di trattenere bene la caviglia e il piede, senza però apparire troppo “ortopedico”. Quindi il primo ostacolo è trovare oggetti – o meglio, vestiti e accessori – che funzionino e che mi piacciano. Nel caso delle scarpe, poi, c’è un secondo ostacolo: toglierle e rimetterle ogni volta. Ho risolto acquistando delle speciali sneaker alte, con la zip laterale. Ecco, io credo che un capo adattivo debba aiutare ognuno, secondo le proprie esigenze e i propri bisogni, a sentirsi più indipendente, sicuro e autonomo. > Visualizza questo post su Instagram > > > > > Un post condiviso da Francesca Martinengo (@francesca.martinengo) C’è un passaggio molto forte nel tuo libro in cui dici che una persona con disabilità non pensa “Cosa mi metto?”, ma “Cosa posso mettermi?”. Quanto è importante che questa consapevolezza arrivi anche a chi si sente lontano dal tema? È importantissimo che anche le persone lontane dal tema della disabilità inizino a chiedersi: “Che cosa può indossare una persona disabile?” Anche perché, se proprio non si riesce ad avere empatia e a mettersi nei panni degli altri, bisognerebbe almeno considerare che non servire persone con disabilità significa rinunciare a una fetta di mercato importante. Parliamo di un 20–30% in meno negli introiti. Ma al di là dei numeri, in una società civile dovrebbe essere scontato riconoscere che le persone con disabilità sono, prima di tutto, esseri umani con desideri e bisogni assolutamente legittimi. E invece, sembra assurdo dirlo, ma chi non ha problemi spesso e volentieri… non ci pensa proprio. In un capitolo del libro racconti dei dettagli tecnici della moda adattiva: zip magnetiche, chiusure velcro, cuciture piatte. Quanto conta il design intelligente, e quanto la comunicazione per far passare questo concetto? Nella moda adattiva conta tantissimo il design intelligente, ovvero quello capace di produrre abiti e capi con una vestibilità facilitata e soluzioni davvero smart, pensate for all. Il design, per essere davvero efficace, deve unire funzionalità e bellezza. E in realtà, stiamo semplicemente parlando di come dovrebbe essere sempre il design degli abiti – non solo quelli da passerella, ma quelli che indossiamo ogni giorno. La comunicazione, in questo contesto, ha un ruolo fondamentale: serve a trasmettere l’idea di un design for all. Non basta parlarne una volta l’anno, durante la Design Week o la Fashion Week. Bisogna raccontare il design come strumento utile alla persona, alla sua quotidianità, al sostegno dei suoi diritti civili. Serve farlo su tutti i media, tutto l’anno, e soprattutto anche sui social, per arrivare alle fasce più giovani e generare – finalmente – una vera rivoluzione culturale. Parli anche di beauty e make-up accessibili. Perché hai deciso di allargare il tuo sguardo anche a questi ambiti? E a che punto siamo in italia? Nel libro parlo anche di beauty e make-up accessibile, perché bellezza e moda sono due mondi vicinissimi, che si contaminano tra loro. È naturale: quando ci si prepara per uscire, non ci si limita a vestirsi, ma ci si trucca, e poi, la sera, ci si strucca e si fa la propria skincare. Mi è sembrato spontaneo includere anche questo aspetto, perché per una persona con disabilità è importante poter fare tutto ciò in autonomia, con prodotti e strumenti che rispettino le sue abilità. Il make-up ha il potere di farci sentire meglio, più in controllo, più noi stesse. E proprio per questo motivo, deve essere accessibile anche a chi ha una disabilità: perché la cura di sé è un diritto, non un privilegio. Ph Fil Mazzarino Qual è l’errore più comune che la moda continua a fare quando parla di inclusione? La moda parla di inclusione, ma in realtà pur essendo inclusi sulle passerelle e in televisione tutti i colori della pelle e anche delle diversità di genere la moda finge di dimenticarsi delle persone con disabilità e le esclude già nella presentazione delle collezioni. Gli ambienti sono difficilmente accessibili per una persona disabile: in realtà la moda continua a ignorare le persone disabili. Questo, come dicevo prima, è un errore anche economico, perché creare abiti funzionali e adattivi significherebbe avere un rientro economico non indifferente. I tuoi progetti e sogni per il futuro? Vorrei – anzi, mi piacerebbe moltissimo – che la moda e la bellezza inclusive entrassero a far parte del nostro linguaggio quotidiano, del modo in cui pensiamo e viviamo ogni giorno. Naturalmente, mi piacerebbe continuare a scrivere e a parlare di questi temi… anzi, parlarne sempre di più. Perché ci credo, perché ci sono dentro al 100%, e perché negli ultimi anni ho scoperto una community di persone straordinarie tra cui tu, Benedetta, piene di vita, di idee e di progetti bellissimi da portare avanti. Chiudere questa intervista senza ringraziare Francesca sarebbe impossibile. Per la sua chiarezza, per la passione con cui racconta un tema ancora troppo poco esplorato, e permettetemi anche per quel passaggio in cui scrive di aver trovato una community meravigliosa, tra cui me. Sì, mi ha fatto sorridere. Ma soprattutto mi ha ricordato perché continuiamo a scrivere, parlare, progettare: per dare voce a chi ha qualcosa di importante da dire. Perché la moda non è solo forma. È libertà, possibilità, rappresentazione. E l’abito che si adatta al corpo, qualunque corpo, disabilità o meno, è un gesto di rispetto e di visione. Alla prossima storia. The post La rivoluzione della moda adattiva parte dai dettagli: Intervista a Francesca Martinengo appeared first on The Wom.
Attualità
inclusività
Il blu, il puzzle e l’autismo: chi sceglie i simboli che lo rappresentano? Intervista a Sofia Gottardi
Aprile è il mese dedicato alla consapevolezza sull’autismo, una condizione spesso raccontata da chi non la vive in prima persona, con simboli e parole che non sempre rispecchiano la realtà di chi è autistico. Eppure, ascoltare le voci di chi l’autismo lo vive ogni giorno sarebbe il punto di partenza per qualsiasi tipo di narrazione. Oggi vogliamo esplorare alcuni simboli legati all’autismo Cominciamo da una domanda semplice, ma fondamentale: perché il blu è associato all’autismo? Il blu è uno dei colori più amati al mondo, da sempre legato a sensazioni di fiducia, calma e sicurezza. Ed è proprio per questo che è stato scelto dalle Nazioni Unite, nel 2007, come colore simbolico della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, che si celebra ogni anno il 2 aprile. Il blu è da sempre associato a emozioni come la serenità, la sicurezza e la razionalità. Secondo alcuni studi sulla percezione dei colori, è uno dei colori più amati al mondo. Non è un caso, allora, che sia stato scelto per rappresentare una condizione come l’autismo, che coinvolge la sfera della comunicazione, delle relazioni e dell’elaborazione sensoriale. > Il blu evoca anche profondità, proprio come l’autismo, che non è una realtà > lineare o semplice da definire Ogni persona autistica è diversa, e il blu – che può essere chiaro, scuro, brillante o profondo – diventa simbolo di questa variabilità infinita. IL BLU, UN COLORE “SCOPERTO” TARDI, MA ENTRATO NELLA NOSTRA VITA IN MODO POTENTE Non tutti sanno che il blu è uno degli ultimi colori ad essere stati riconosciuti dalle civiltà antiche. Nell’Iliade e nell’Odissea, ad esempio, non viene mai nominato. Il mare, per Omero, è “scuro come il vino”. Anche nella Bibbia il blu è assente. Le prime popolazioni a valorizzarlo furono gli Egizi, con l’uso dei lapislazzuli nelle maschere funerarie e nei gioielli. Solo secoli dopo si iniziarono a creare pigmenti come il blu oltremare, il blu di Prussia o quello sintetico. Oggi il blu domina il mondo digitale: dai social network ai loghi di grandi aziende, è un colore che ci circonda e ci comunica qualcosa di affidabile, aperto, connesso. GLI ALTRI SIMBOLI DELL’AUTISMO Se il blu è stato accolto come colore ufficiale per promuovere la consapevolezza sull’autismo, più controversa è la questione del simbolo del puzzle, spesso utilizzato per rappresentare l’autismo. È un simbolo nato negli anni ’60, creato molto probabilmente da persone non autistiche, con l’idea che l’autismo fosse “un mistero da risolvere”, qualcosa di incompleto. Oggi molte persone autistiche prendono le distanze da quel simbolo: lo trovano riduttivo, stigmatizzante, e persino alcune volte offensivo. Come ci ha raccontato una persona autistica che intervisteremo tra poco, ovvero la comedy e attivista Sofia Gottardi: > Quando aiutavo un bambino autistico con i compiti, era lui a completare i > puzzle, non io. E allora, davvero a chi manca un pezzo? Per questo, negli ultimi anni, si sta diffondendo un altro simbolo: il segno dell’infinito colorato, che rappresenta la neurodiversità in tutte le sue forme. È un’immagine che non cerca di semplificare l’autismo, ma anzi lo celebra nella sua complessità e ricchezza. LEGGI ANCHE – Autismo: nasce a Milano un nuovo centro specializzato DARE VOCE A CHI L’AUTISMO LO VIVE DAVVERO Aprile è l’occasione per riflettere non solo su cosa significa essere autistici, ma anche su come ne parliamo. Chi decide i simboli? Chi racconta? E soprattutto: chi viene ascoltato? Se vogliamo costruire una società più accogliente e consapevole, dobbiamo coinvolgere direttamente le persone autistiche. Non bastano i colori, non bastano i gesti simbolici: serve ascolto, spazio, rappresentanza. Perché come dice Sofia Gottardi: > Non si può parlare di autismo senza noi. Sarebbe come organizzare un convegno > sull’aborto solo con uomini sul palco Dunque parliamone direttamente con lei, Sofia Gottardi, comica vicentina classe 1996, anche lei autistica, che grazie alla sua comicità originale e senza filtri abbatte anche pregiudizi e discriminazioni. > Visualizza questo post su Instagram > > > > > Un post condiviso da Sofia Gottardi | Stand-Up Comedy > (@_sofia_gottardi_comedy) INTERVISTA A SOFIA GOTTARDI Il tuo lavoro come comica è stato in qualche modo influenzato dall’autismo? E a proposito di umorismo: si può fare ironia (sana e consapevole) sull’autismo? Il mio stand-up comedy show attuale, Autistica Sprint, parla di vari argomenti, tra cui dell’autismo. Questo perché, quando ho ricevuto la diagnosi due anni fa, mi si è davvero aperto un mondo, e mi sono divertita a studiare il tema attraverso tutte le fonti che trovavo. Da una parte so che, nel mio lavoro, sensibilizzare sullo spettro dell’autismo può aiutare sia me che altre persone autistiche a essere meno discriminate. Dall’altra, ne parlo perché lo trovo un tema sinceramente interessante. Studiandolo, mi sono interrogata non solo su me stessa, ma anche sul concetto di identità, di relazione sociale e interpersonale, di normalità… mi fermo, altrimenti non la smetto più! Non mi definisco un’attivista: semplicemente sono una comica che vuole parlare di ciò che vive, che le piace o la colpisce, sperando – nel farlo – di far sentire meno sole diverse persone. Ma, come si vede dal mio One Disagiata Show su YouTube e dai miei video su Instagram, parlo anche di tanti altri argomenti. C’è chi dà per scontato che un* comic* parte di una minoranza faccia comicità di un tipo specifico, e questo mi fa molto ridere. Hannah Gadsby e Jim Jefferies, ad esempio, sono entrambi autistici: la prima è amatissima dalle attiviste femministe, il secondo assolutamente odiato. La prima ha parlato ampiamente della sua diagnosi, il secondo solo brevemente. E ho conosciuto comici neurodivergenti che non ne hanno mai parlato. Ognuno fa la sua scelta. Personalmente, preferirei che si parlasse di autismo nella comicità senza disinformare, perché davvero moltissime persone non sanno niente dell’autismo – neanche le basi. Informarsi su un argomento prima di scherzarci sopra non lo vedo come una limitazione alla comicità. Al contrario: più cose sai, più spunti hai per nuove battute – magari che nessuno ha mai pensato prima, proprio perché nessuno aveva approfondito certi particolari. C’è chi preferisce che si scherzi sull’autismo con un’ottica di sensibilizzazione, chi invece predilige un’ottica di black humor, più provocatoria. Io preferisco far capire le mie idee mescolando diversi stili. Come ho spiegato nel mio TEDx: meglio il Black Humor o la sensibilizzazione? Non devi scegliere, il black humor può essere usato come una valvola di sfogo per i propri disagi. Quindi non è obbligatoriamente slegato da una funzione informativa. Ovviamente non tutti apprezzano la comicità improntata sulla sensibilizzazione o sul black humor, ma ci sta: son gusti. Perché secondo te è importante superare simboli come il puzzle e adottare quello dell’infinito? Il simbolo del puzzle è un simbolo antiquato, inventato da persone non autistiche per descrivere le persone autistiche, in un’epoca in cui c’era ancora più discriminazione sul tema. Il puzzle rappresenta le persone autistiche come individui a cui “manca qualcosa”, come “enigmi da risolvere”. Il simbolo dell’infinito, invece – oltre a essere stato scelto da persone autistiche – rappresenta l’infinità di diversità tra le persone nello spettro. Ne ho parlato anche in un video sul mio profilo Instagram, ma francamente il punto non è solo il simbolo in sé: è un esempio per affrontare un tema molto più ampio, ovvero l’importanza che siano i membri di una comunità a decidere quali sono i simboli che li rappresentano. Non gli altri. Non pretendo di esprimere il pensiero del 100% delle persone autistiche: mi sono limitata a condividere una visione attualmente molto diffusa nella comunità, e che voglio valorizzare. Quando vedo il simbolo del puzzle, non penso che sia stato scelto con cattiveria o con l’intento di discriminare. Penso semplicemente che non ci sia stato un aggiornamento sul tema. E considerando che la sensibilizzazione su certi argomenti va di pari passo con le scoperte scientifiche e psicologiche, aggiornarsi è fondamentale, soprattutto se si lavora nell’ambito della psicologia, della medicina, della didattica, o anche solo se si desidera organizzare un evento a tema. Pur essendoci ancora molte cose da scoprire sulle neurodivergenze, abbiamo già fatto passi importanti. Pensiamo che, prima degli anni Novanta, si credeva che donne autistiche come me – cioè senza deficit mentali e considerate “praticamente autosufficienti” dalla società (il termine specifico è “autistica con livello di supporto 1”) – non esistessero. È grazie agli studi di Svenny Kopp se, ad esempio, Greta Thunberg ha ricevuto una diagnosi di autismo. Non credo di avere la verità in tasca, né voglio atteggiarmi a quella che sa tutto. Penso che la sensibilizzazione sia un percorso, non uno stato fisso. Mi è capitato, in passato, di fare errori parlando di altre minoranze – compresa la mia – e spero che non succeda più. L’importante è mantenere la mente aperta e ascoltare come le persone vorrebbero essere trattate, per non farle sentire oppresse. Detto questo, mi ha fatto molto riflettere il fatto che diverse persone neurotipiche (cioè non autistiche), dopo aver visto il mio video, si siano sentite così offese da commentare che sono “stupida” o “saccente”, quando avevo solo espresso un consiglio su come venirci incontro. Invidio le persone che si arrabbiano perché qualcuno mette in discussione le loro abitudini di pensiero, anziché indignarsi per la discriminazione che si subisce ogni giorno. Sofia Gottardi Quali messaggi vorresti vedere di più durante il mese di aprile, e quali invece vorresti fossero eliminati? Essendo l’autismo una neurodivergenza e non una patologia, è scorretto (oltre che discriminatorio) dire “affetto da” o “soffre di autismo”, così come tutto ciò che descrive l’autismo come una malattia, un problema o una sfida. È giusto riconoscere che le famiglie di persone autistiche – specialmente se con deficit mentali o non verbali – abbiano bisogno di supporto e informazione. Tuttavia, passare il messaggio che i figli autistici siano una tragedia rende più difficile la loro integrazione nella comunità, e fa credere ai genitori che debbano andare nel panico, che non sia possibile costruire un clima familiare sereno. > L’autismo non è il problema. Il problema è la mancanza di informazione, il > supporto inadeguato da parte di professionisti aggiornati e la scarsa > sensibilizzazione della società Lo stesso discorso vale per le altre neurodivergenze, come l’ADHD (può capitare che le persone autistiche siano anche ADHD: io e alcuni miei amici, ad esempio, lo siamo). Non supporto eventi o persone che non danno voce a persone autistiche come me – verbali e senza deficit cognitivi – perché considerate “non abbastanza autistiche”. Ogni persona autistica è diversa. Possiamo avere deficit mentali o motori, oppure no; ci sono diversi livelli di supporto, ma siamo tutti autistici. Non è una compromissione del linguaggio a determinarlo, e non averne non ci rende “meno nello spettro”. Spesso, quando dicono “non sei autistica”, in realtà intendono “non sembri avere problemi”, perché l’autismo viene ancora associato automaticamente a un problema. Il punto è che non è una difficoltà in sé, ma una difficoltà in relazione a una società che non tiene conto delle necessità delle persone considerate “diverse”. Io ho vissuto bullismo e traumi emotivi perché avevo un modo diverso di percepire e relazionarmi con la realtà e con gli altri, senza nemmeno sapere il perché. Venivo trattata come “sbagliata” e, di conseguenza, mi sentivo un errore. Cercavo di cambiare la mia personalità e di sembrare meno neurodivergente possibile, solo per essere accettata. È giusto che ognuno cerchi di venire incontro agli altri, ma da neurodivergente sei quasi sempre tu a dover fare questo sforzo, senza reciprocità. E questo porta, oltre a isolamento sociale e malessere, anche a un enorme dispendio di energie fisiche e mentali. Dopo aver scoperto di essere autistica, ho compreso meglio come funziono e come posso venire incontro agli altri senza annullarmi, tenendo conto anche delle mie esigenze. Ad esempio: chiedere piccoli accorgimenti come “porta pazienza se non riesco a guardarti negli occhi, sono troppo stanca”. La mia qualità di vita è davvero migliorata. Ma sarei stata sempre peggio se fossi rimasta nella mentalità: “No, non sono autistica perché non ho deficit mentali”. Inoltre, non sopporto l’infantilizzazione delle persone nello spettro – anche con deficit cognitivi – quando vengono definite “angeli”, “speciali”, “innocenti”, “bravissimi a prescindere” solo in quanto autistici. Non si è nello spettro solo da bambini: lo si è sempre. E un neurodivergente con deficit, da adulto, resta un adulto. Come ho già scritto, ogni persona è diversa: ci sono autistici di buon cuore, stronzi, non interessati al sesso, molto molto interessati al sesso, gay, trans, juventini… di tutto! In sintesi, si può fare informazione sulla nostra complessità senza definirci a priori buoni, cattivi, geniali o stupidi. Come ti vedi nel futuro? E cosa speri cambi – per te, per gli altri, per tuttə? Nel futuro spero di essere ricca, in grado di volare, camminare sui muri, mangiare Nutella tutti i giorni senza conseguenze fisiche e avere un drago domestico. Spero anche che nessuno venga oppresso o trattato peggio degli altri solo perché è diverso – ma mi rendo conto che questa è un po’ più difficile da realizzare. The post Il blu, il puzzle e l’autismo: chi sceglie i simboli che lo rappresentano? Intervista a Sofia Gottardi appeared first on The Wom.
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Slitta al 2027 la riforma della vita indipendente per le persone con disabilità: occasione persa o tempo necessario?
Il Decreto Legislativo n. 62/2024, che si occupa di dare una definizione “della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, capace di introdurre così nuove modalità di valutazione e supporto per le persone con disabilità”, slitta purtroppo al 2027. Il Governo parla di “transizione più solida”, ma alcune associazioni, persone con disabilità e famiglie temono che si tratti dell’ennesimo rinvio sui diritti C’è un prima e un dopo nella narrazione pubblica e istituzionale della disabilità in Italia. Il Decreto Legislativo 62 del 3 maggio 2024, uno dei provvedimenti più significativi della Legge Delega 227/2021, è stato accolto con entusiasmo come un cambio di paradigma. Secondo la ministra per le disabilità Alessandra Locatelli si tratta di un punto di svolta: non più un approccio assistenzialista ma una valorizzazione piena della persona, dei suoi desideri, delle sue scelte. Il decreto introduce infatti un nuovo modello di valutazione multidimensionale, il superamento delle visite di rivedibilità, l’eliminazione di un linguaggio obsoleto e stigmatizzante dai testi normativi, e soprattutto il Progetto di Vita personalizzato e partecipato. > Un’idea forte, ambiziosa: ogni persona con disabilità viene vista come > protagonista della propria vita, con il diritto di definire obiettivi, > supporti, percorsi in modo integrato tra servizi sanitari, sociali, > scolastici, abilitativi LEGGI ANCHE – Cinque cose che forse non sai sulla disabilità (e che potrebbero sorprenderti) RIFORMA SULLA VITA INDIPENDENTE: DAL SOGNO ALLA REALTÀ (PER ORA RIMANDATA) Ma a febbraio 2025, con il Decreto Milleproroghe, è arrivata la notizia che ha cambiato tutto: la riforma slitta al 1° gennaio 2027. Due anni in più di sperimentazione, venti province coinvolte, una fase transitoria più lunga. La ministra Locatelli ha ribadito che “la riforma è un obiettivo del PNRR e questo di per sé è garanzia di tempi certi, insieme alla mia ferma volontà di cambiare un sistema ormai vecchio e rigido, che non funziona più”. La scelta di allungare a 24 mesi la sperimentazione, estendendola ad altre 11 province, viene vista come un modo per garantire una messa a terra più solida ed efficace. > Tuttavia, se da un lato si comprende la necessità di rodare un impianto > complesso e innovativo, dall’altro cresce il timore che questa dilazione > temporale finisca per depotenziare la portata trasformativa della riforma Alcune federazioni, come FISH e FAND vedono nella proroga l’opportunità di evitare storture applicative e diseguaglianze, mentre altre realtà del mondo associativo denunciano il rischio che il rinvio rappresenti una battuta d’arresto, o peggio, un freno alle aspettative generate. Eppure, come ha ricordato Vincenzo Falabella, presidente di FISH, “questa riforma non è un punto di arrivo ma di partenza”. Il Progetto di vita non è una concessione, ma un diritto. E come tale, merita strumenti chiari, risorse adeguate, tempi certi. LEGGI ANCHE – Tecnologie digitali immersive per la disabilità: un nuovo orizzonte di inclusione e autonomia UNA RESPONSABILITÀ CONDIVISA In molte regioni sono attivi comunque percorsi sperimentali: si stanno formando operatori, si parla di linguaggio rispettoso e centralità della persona. Ma ora occorre non perdere la fiducia: nelle istituzioni, nei territori, nelle alleanze tra persone con disabilità, famiglie, operatori, associazioni. La ministra Locatelli ha assicurato che “indietro non si torna”, e che la sperimentazione serve a superare criticità operative, anche grazie alla collaborazione tra ministeri, INPS e Ordini professionali. In alcune province si segnalano difficoltà tecniche e carenza di personale, ma il percorso, se accompagnato bene, promette di portare a un vero cambio culturale. Tutto ciò puo’ rivoluzionare la vita delle persone con disabilità. Ma perché ciò accada, bisogna evitare che i rinvii si trasformino in stalli. Che il tempo in più non diventi un alibi, ma un’opportunità usata bene. Perché ogni giorno perso è un’occasione mancata di autonomia, dignità e scelta. The post Slitta al 2027 la riforma della vita indipendente per le persone con disabilità: occasione persa o tempo necessario? appeared first on The Wom.
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